La Stampa - 06.11.2019

LIDIA CATALANO

ALESSANDRO MONDO

G

iovannino non ha

mai visto il cielo.

Trascorre le sue

giornate a fare su e

giù per i corridoi dell’ospeda-

le Sant’Anna di Torino, nel

passeggino donatogli dalle in-

fermiere che se ne prendono

cura da quando è venuto al

mondo quattro mesi fa, in

un’afosa giornata di agosto.

Una beffa per Giovannino,

nato nel cuore dell’estate

con una malattia rarissima

che lo obbliga a stare lonta-

no dal sole. Si chiama Ittiosi

Arlecchino, perché la sua pel-

le è spaccata in grosse plac-

che quadrangolari che ricor-

dano le pezze colorate della

famosa maschera della com-

media dell’arte.

Un costume che però chi sof-

fre di questa gravissima di-

sfunzione congenita della pel-

le - ne è affetto un neonato su

un milione - non può mai to-

gliersi di dosso. La mancanza

di elasticità cutanea rende dif-

ficoltosa la respirazione, qual-

siasi movimento è estrema-

mente complesso. Giovanni-

no ha bisogno di cure, di atten-

zioni continue. Ed è forse per

questo che i suoi genitori, do-

po averlo concepito attraver-

so una fecondazione eterolo-

ga, hanno deciso che non po-

tevano occuparsene. «Non so

quale sia la ragione, l’unica co-

sa certa è che questo bambino

è stato abbandonato», raccon-

ta in anonimato una delle in-

fermiere che ogni giorno lo ac-

cudisce. Non c’è nessun giudi-

zio nelle parole di questa gio-

vane donna, solo il desiderio

che Giovannino trovi presto

una casa dove sentirsi accol-

to e protetto. «Adesso la sera

va a dormire nel reparto di te-

rapia intensiva neonatale

del Sant’Anna, l’ospedale è

tenuto a farsene carico fino

ai sei mesi. Tutti noi però so-

gniamo che abbia presto una

vera cameretta tutta per sé».

Gli assistenti sociali del Co-

mune di Torino sono stati al-

lertati, ma nessuna Casa-fa-

miglia al momento riesce a

farsi carico del bambino ga-

rantendogli l’assistenza di

cui avrebbe bisogno. D’al-

tronde, spiega il professor

Dario Roccatello, direttore

del Centro di ricerche sulle

malattie rare presso l’ospeda-

le San Giovanni Bosco di To-

rino, «questa forma di ittiosi

è così devastante e rara, an-

che rispetto alla famiglia del-

le ittiosi tradizionali, che dif-

ficilmente si arriva all’età

adolescenziale». Farsi carico

di un neonato con questa pa-

tologia, oltretutto, «ha un im-

patto psicologico molto pe-

sante sulle famiglie: in alcu-

ni casi la desquamazione del-

la pelle può essere terribile».

E poi c’è l’enorme enigma

dell’aspettativa di vita. «Nella

maggior parte dei casi c’è poca

speranza, spesso subentrano

complicazioni infettive nei pri-

mi giorni o nelle prime setti-

mane di vita». Tanto che non è

nemmeno inserita nel regi-

stro delle malattie rare. «Nel

registro - spiega il professore -

vengono catalogati i pazienti

che a seguito di malattie rare,

parliamo di circa 40 mila per-

sone in Piemonte e Valle d’Ao-

sta, possono se non altro otte-

nere esenzioni dal servizio sa-

nitario pubblico. Nel caso

dell’Ittiosi Arlecchino, data le

bassissime possibilità di so-

pravvivenza, i soggetti colpiti

non hanno nemmeno questa

opportunità: nel senso che,

purtroppo, non ci arrivano».

Giovannino rappresenta

un’eccezione. Grazie agli sfor-

zi terapeutici messi in atto

dall’equipe del Sant’Anna ha

superato la fase acuta po-

st-natale. A fare il tifo per lui

sono i tantissimi che circonda-

no la sua culla di giocattoli, tu-

tine e pannolini. «Mangia, in-

teragisce, cresce», assicura

l’infermiera. Combatte una

battaglia più grande di lui.

Ma Giovannino ce la sta met-

tendo tutta. —

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Due i fascicoli aperti,

per istigazione alla

discriminazione razziale

e per i cori contro

l’attaccante del Brescia

ALBERTO MATTIOLI

VERONA

Nella brutta vicenda dei cori

razzisti contro Mario Balotel-

li allo stadio di Verona e rela-

tivi delirii di Luca Castellini,

ultrà e dirigente di Forza Nuo-

va, almeno una verità è asso-

data: i cori ci sono stati. E an-

che la sanzione: un turno di

chiusura per il settore «Pol-

trone Est» del Bentegodi, dal

quale si erano levati. Il giudi-

ce sportivo Gerardo Mastran-

drea scrive che «sono stati

chiaramente percepiti, oltre

che dal calciatore, anche dal

rappresentante della Procu-

ra federale posizionato in

prossimità». Insomma, non è

stata un’allucinazione acusti-

ca di Balotelli. Allo stato de-

gli atti e delle indagini è dimo-

strato però responsabilità è

stato un «esiguo» numero di

spettatori e che subito dopo

«si sono levati, dall’attigua

Curva sud, cori di sostegno,

seguiti da un lungo applau-

so».Dottor Jekyll e mister Hy-

de al Bentegodi.

Intanto si è mossa anche la

Procura, quella della Repub-

blica. Sono aperti due fascico-

li: uno contro Castellini per

violazione della legge Manci-

no, l’altro contro ignoti per i

cori. Ignoti, peraltro, per po-

co: la Digos ci sta lavorando. Il

diretto insultato, ossia Balo-

telli, precisa la sua posizione

in tivù a mezzo «Iene»: «Non

ho accusato il Verona né la

sua curva. Ho accusato i pochi

scemi dei cori. Di sicuro non

erano due o tre perché li ho

sentiti dal campo. Lo stadio

del Verona e i suoi tifosi mi

stanno anche simpatici con i

loro sfottò. Ma così non va be-

ne, così non ci siamo».

Frattanto l’Hellas Verona ha

messo al bando Castellini, «so-

spendendo il gradimento» fino

al 2030. Misura simbolica, per-

ché Castellini è già colpito da

un Daspo. Invece la società

non ha gradito il provvedimen-

to del giudice. Il presidente,

Maurizio Setti, si considera

«un capro espiatorio». Poco ri-

spetto alla politica veronese, al-

meno la sua parte di centrode-

stra che poi qui è più destra che

centro. Il sindaco, Federico

Sboarina, è fedele alla sua li-

nea: non è successo niente. Par-

la di «vicenda kafkiana: i cori

non ci sono stati. Verona non è

razzista e non lo sono famiglie,

bambini e abbonati storici del-

la Est, che pagheranno le conse-

guenze di una vicenda senza

senso». La sua maggioranza è

anche più bellicosa. Una mo-

zione di cinque consiglieri chie-

de al sindaco di querelare Balo-

telli e i giornali che hanno acco-

stato Verona al razzismo. L’as-

sessore alla Sicurezza, Daniele

Polato, vuole invece una class

action contro la Lega calcio, in-

dignatissimo non per i «presun-

ti» cori razzisti, ma per la deci-

sione di sanzionarli. —

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ANSA

Maurizio sarri

“Chi si macchia

di razzismo

va arrestato”

La patologia

Ittiosi Arlecchino

verona, curva chiusa per un turno, castellini fuori fino al 2030

Caso Balotelli, la procura indaga

sul capo ultrà di Forza Nuova

CRONACHE

IL CASO

Torino, il piccolo, di pochi mesi, è ricoverato al S.Anna. Nessuna casa-famiglia riesce a farsene carico perché necessita di assistenza continua

Bimbo nato con malattia rara e incurabile

“Abbandonato dai genitori in ospedale”

CORBIS

Il bambino

è stato concepito

con la fecondazione

eterologa

“Balo” scaglia la palla in curva

L'Ittiosi Arlecchino, conosciuta

anche come feto Arlecchino, it-

tiosi diffusa o cheratosi fetale

diffusa, è una grave disfunzio-

ne congenita della pelle e la più

grave forma di ittiosi. La patolo-

gia è estremamente rara, se ne

stima una prevalenza inferiore

ad un caso su un milione. La

mortalità è alta, ma il trattamen-

to immediato, legato ad una dia-

gnosi tempestiva, aumenta la

possibilità di sopravvivenza.

Maurizio Sarri propone l'arre-

sto per chi, negli stadi, si mac-

chia di razzismo o discrimina-

zione: «Abbiamo gli strumen-

ti tecnologici per arrestare la

gente nel giro di poche ore:

non so se ci siano leggi che lo

permettono, se non esistono

si faccia una tavola rotonda

con il governo. Non è accetta-

bile che nel 2020 si senta parla-

re di razzismo: la razza è una,

quella umana. Vorrei si smet-

tesse di squalificare stadi e cur-

ve, perché in curva ci sono

10.000 persone e magari i raz-

zisti sono 200 e si cominciasse

a farla pagare a livello indivi-

duale e personale». —

MERCOLEDÌ 6 NOVEMBRE 2019LASTAMPA 13

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