Süddeutsche Zeitung - 12.10.2019

Kirsten Fuchs:

Ein bisschenGlück ist

wohl schon dabei,

wenn Geschwister sich

so nahe und gut sind,

wie Eltern sich das

wünschen. Es sind ja

nun mal zwei unter-

schiedliche Lebewesen, die miteinan-

der leben müssen und sich nie dafür

entschieden haben. Diese Schicksalsge-

meinschaft muss nicht gelingen, zu-

mal so ein Baby für einen Fünfjährigen

anfangs nicht so interessant ist. Ich

würde ihn darüber reden lassen, ohne

verletzt zu sein. Wenn ein Baby

kommt, sind komischerweise die gro-

ßen Geschwister die eigentlich bedürf-

tigen, und das darf man nicht vernach-

lässigen. Er braucht intensive Zeit mit

ihnen, auch mal allein, so wie früher.

Als ich das zweite Mal schwanger war,

habe ich der großen Tochter (damals

acht) gesagt, dass da ihr größter Fan

auf die Welt kommt, jemand, der alles,

was sie tut, toll findet, interessant, lus-

tig, jemand der ewig zuhört. Das fand

sie spitze, und es hat geklappt. Babys

fahren so sehr auf die großen Geschwis-

ter ab. Vielleicht liebt ihn einfach das

Baby zuerst und er dann das Baby.

Herbert

Renz-Polster:

Die Schockstarre lohnt

sich bei diesem Thema

nicht. Das ist ja fast

schon der Klassiker:

„Mama, ich hab dich

nicht mehr lieb!“ Wie

oft haben Sie das gehört? Und dann?

Haben Sie es Ihrem Kind geglaubt? Na

also. Aber Sie haben womöglich das Si-

gnal dahinter verstanden: Da ist etwas,

das es meinem Kind gerade schwer

macht, im Team gut mitzusegeln. Und

ja, ein kleines Geschwisterchen ist ein

Riesending für einen Fünfjährigen, der

die „neue Beziehung“, die Sie da mit sei-

ner kleinen Schwester pflegen, argwöh-

nisch betrachtet. Das steht ihm zu.

Aber wenn Sie genauer hinschauen,

dann werden Sie auch die andere Seite

sehen: Dass auch Zuneigung da ist und

die beiden sich nach und nach kennen-

lernen. Und Sie selbst können sich

nicht oft genug daran erinnern, was für

ein Geschenk die beiden füreinander

sind, wir vergessen das manchmal vor

lauter Streit! Statt Ihren Sohn zu ta-

deln, nehmen Sie ihn in den Arm: „Ich

hab euch beide lieb, ganz doll. Und

wenn du das mal nicht spürst, dann

sagst du es mir?“

Collien Ulmen-Fernandes:

Ein stummer Schrei nach Liebe, den

Sie nicht überschätzen sollten. Selbst-

verständlich ist es eine tragische Rolle,

wenn man vom Alleininhaber elterli-

cher Zuwendung zu einem Teilhaber

wird und jeder Ruf nach Aufmerksam-

keit immer erst mal an

dem kleineren und per

se aufmerksamkeits-

bedürftigen Kompa-

gnon vorbei muss. In

diesem Falle möchte

ich dem Fünfjährigen

aber gerne sagen: Deal

with it, das bisschen weniger Aufmerk-

samkeit tauschst du ein gegen einen lu-

xuriösen Ersatz, um den dich viele be-

neiden: eine kleine Schwester, der du

schon bald Dinge beibringen kannst,

gute wie schreckliche. Das Geschäft

wird sich für dich lohnen, du wirst mit

deiner Schwester jemanden haben, der

zu dir aufschaut, dich, wenn du 23 Jah-

re alt bist, aus deiner ersten Depression

reißt, indem sie dich als einzige regel-

mäßig in deiner Kiffer-WG besucht,

und die dich mit 47 nach der zweiten

Scheidung eine Weile in ihrer kaliforni-

schen Villa wohnen lässt. Oder so. Oder

eben: Deal with it!

Kirsten Fuchsist Schriftstellerin und lebt mit

zwei Töchtern, Mann und Hund in Berlin. Sie

schreibt vor allem Kurzgeschichten und Roma-

ne, aber auch Theaterstücke sowie Kinder- und

Jugendbücher. Ihr Buch „Mädchenmeute“ erhielt

2016 den Deutschen Jugendliteraturpreis.

Herbert Renz-Polsterist Kinderarzt, Wissen-

schaftler und Autor von Erziehungsratgebern

und des Blogs „Kinder verstehen“. Er hat

vier erwachsene Kinder und lebt mit Frau

und jüngstem Kind in Ravensburg.

Collien Ulmen-Fernandesist Schauspielerin

und Moderatorin. Die Mutter einer Tochter

hat mehrfach Texte zum Thema Elternsein

veröffentlicht, 2014 erschien von ihr das

Buch „Ich bin dann mal Mama“.

 Haben Sie auch eine Frage?

SchreibenSieeine E-Mail an:

[email protected]

FAMILIENTRIO

Meinem Sohn, 5 Jahre, fällt es schwer,

dass ermich seit der Geburt seiner

Schwester nicht mehr allein hat. Im

Kindergarten hat er neulich zwei kleine

Karten gebastelt und jeweils ein Herz

darauf gemalt. Beim Abholen sagt er

zu mir: „Schau, das habe ich für dich

gebastelt und eins für Papa, für meine

Schwester aber keins, weil die habe

ich nicht lieb.“ Wie kann ich darauf

reagieren? Ich war wie in Schockstarre.

Mona W. aus Bad Krozingen

von nina himmer

M

anche Wünsche werden zer-
stört, bevor sie wachsen
können. So jedenfalls war
es bei Bettina Erdmann*.
Mit 23 Jahren erfuhr sie aus
ein paar Tropfen Blut, dass sie sterben wür-
de. Nicht sofort, aber früher als andere und
an einer Erbkrankheit, die sie mehr als alles
andere fürchtet: Chorea Huntington. Das
ist ein seltenes Nervenleiden, das wichtige
Areale im Gehirn zerstört. Betroffene verlie-
ren erst die Kontrolle über ihre Sprache,
dann über ihre Bewegungen und schließ-
lich über ihre Persönlichkeit. Wie die Krank-
heit endet, hat Bettina Erdmann bei ihrem
Großvater und bei ihrem Vater miterlebt.
„Huntington zerstört nicht nur den Körper,
sondern frisst auch den Charakter. In gewis-
ser Hinsicht sind sie gestorben, lange bevor
sie den letzten Atemzug getan haben.“
Allein die Diagnose zerschmettert Pläne
für ein ganzes Leben binnen Sekunden. Bet-
tina Erdmann träumte damals von einer
glücklichen Ehe und einer großen Familie,
einem Haus auf dem Land mit Obstbäu-
men im Garten und genug Platz zum Toben
für die Kinder und den Hund. „Ich hatte
schon früh eine sehr klassische Vorstellung
von meiner Zukunft. Aber ich wusste auch,
dass ich die Krankheit nicht weitergeben
will.“ Während sie mit leiser Stimme er-
zählt, sitzt sie auf einer Bank neben einem
Spielplatz in der Sonne und schaut den Kin-
dern auf dem Klettergerüst zu. Plötzlich un-
terbricht sie sich und wechselt das Thema,
weil ein blondes Mädchen auf sie zurennt.
Es ist ihre siebenjährige Tochter, ihr Glück

• und das Kind, von dem sie nie dachte,
  dass sie es bekommen würde.
  Dass mit ihren Genen etwas nicht stim-
  men könnte, wurde Bettina Erdmann erst
  durch die Diagnose ihres Vaters bewusst.
  Der fing im Alter von 50 auf einmal an, Wör-
  ter zu vergessen. Während seine Familie an
  Demenz dachte, muss ihm längst klar gewe-
  sen sein, was los ist. „Er wusste, dass sein
  Vater die Krankheit hatte, doch sein eige-
  nes Risiko hat er immer verdrängt und ver-
  schwiegen“, sagt die heute 40-Jährige.
  Schließlich spricht ein Arzt aus, was der Va-

ter seiner Familie nicht zu sagen vermoch-

te. Es ist der Tag, an dem ein leidvolles Kapi-

tel der Familiengeschichte einen Namen be-

kommet: Chorea Huntington.

Nach der Diagnose verschlingt die da-

mals 23-jährige Bettina Erdmann alles,

was sie über die Krankheit finden kann.

Und wird immer verzweifelter: Ihr Risiko,

die Krankheit geerbt zu haben, liegt bei

50 Prozent. Die ersten Symptome treten

meist zwischen dem 35. und 45. Lebens-

jahr auf. Eine wirksame Therapie gibt es

nicht. Dafür einen Gentest, der die Krank-

heit vorhersagen kann. Nur wenige Wo-

chen nach der Diagnose ihres Vaters ent-

schließt sie sich zu diesem Test.

Weil das Ergebnis des Tests psychisch

extrem belastend sein kann, braucht es für

die Analyse der Gene die Zustimmung ei-

nes Psychologen. Es sind einige Sitzungen

nötig, bis die Ärzte ihr Okay geben. Dem ei-

genen Schicksal mittels moderner Diagnos-

tik so nahe zu kommen, ist eine heikle Sa-

che. Für viele Betroffene wird das Wissen

um ihre Zukunft zum Fluch. Der Weltver-

band der Neurologen und die Huntington-

Selbsthilfeorganisationen haben darum

strenge Regeln entwickelt. So darf der Test

zum Beispiel nicht auf Wunsch Dritter oder

bei Minderjährigen durchgeführt werden.

Drei Monate nach dem Test erhält Betti-

na Erdmann das Ergebnis. Gemeinsam mit

einer Freundin öffnet sie den Brief. Die

beiden brauchen eine Weile, bis sie das me-

dizinische Kauderwelsch verstehen. Dann

steht fest: Sie hat die Krankheit geerbt.

„Das Gefühl kann man nicht beschrei-

ben, da bricht eine Welt zusammen“, erin-

nert sie sich. Schon kurz darauf will sie sich

sterilisieren lassen. Auf keinen Fall will sie

die Krankheit weitergeben und einem

Kind zumuten, was sie gerade durch-

macht. Doch die Ärzte weigern sich, sie sei

zu jung für einen solchen Eingriff. Also

lässt sie sich eine Spirale einsetzen. Doch

schon kurz nach dem Eingriff bekommt sie

Fieber und Schmerzen, die Eileiter haben

sich entzündet. Auch Antibiotika können

nicht mehr verhindern, was die Ärzte ihr

bald darauf mit ernster Miene mitteilen:

Sie wird vermutlich nie Kinder bekommen

können. Bettina Erdmann muss fast la-

chen über die Ironie des Schicksals. Un-

fruchtbar auf Umwegen, denkt sie, dann

eben so.

Das Thema Kinder scheint damit erle-

digt. Sie denkt nicht weiter darüber nach,

zumal das Wissen um die Krankheit an ihr

nagt. Sie setzt auf Vergessen und Verdrän-

gen, stürzt sich in ihre Arbeit als Kauffrau

im Einzelhandel und versinkt im Selbstmit-

leid. Obwohl sie offen mit der Diagnose um-

geht, will sie nicht mehr über die Krankheit

sprechen. Nach außen gibt sie sich stark, in

ihr aber türmen sich Wut und Trauer. Das

Leben kommt ihr ungerecht vor, die Proble-

me anderer Menschen banal. Wenn be-

freundete Paare Kinder bekommen, bricht

sie den Kontakt ab. Sie hält das Familien-

glück der anderen nicht aus. „Ich bin da-

mals wirklich nicht gut klargekommen.“

Heute ist das schwer zu glauben. Bettina

Erdmann hat gerade ihren 40. Geburtstag

gefeiert und spricht sehr sortiert über ihr

Schicksal. Seit sie mithilfe des Gentests ei-

nen Blick in ihre Zukunft geworfen hat,

sind viele Jahre vergangen. Wenn sie ihre

Tochter lächelnd auf den Schoß hebt, wirkt

sie jung, fröhlich und – gesund. Die Krank-

heit, die in ihren Genen schlummert, ist bis-

her nichts als düstere Gewissheit. Doch Erd-

mann weiß genau, was ihr bevorsteht. Der

Test verrät es mit brutaler Präzision: Er

zeigt, ob man die Krankheit hat und wann

sie ungefähr ausbrechen wird. Einen Vorge-

schmack gibt das Schicksal betroffener Ver-

wandter. Bettina Erdmann hat die Bilder

von ihrem brüllenden und um sich schla-

genden Opa noch genauso lebhaft in Erin-

nerung wie das abgemagerte und eingefal-

lene Gesicht ihres Vaters.

Das Wissen um ihr Schicksal hat ihr Le-

ben lange Zeit überschattet, obwohl die

Krankheit wohl erst im Rentenalter zu-

schlagen wird. Hat sie je bereut, den Test ge-

macht zu haben? „Mit der Ungewissheit

hätte ich niemals leben können“, sagt sie.

Erst als sie einige Jahre nach dem Test

Paul* kennenlernt, wenden sich die Dinge

zum Besseren. Er ist ein positiver Mensch,

der sich nicht aus der Ruhe bringen lässt –

auch nicht davon, dass seine neue Liebe

die Huntington-Krankheit hat und keine

Familie mit ihm gründen können wird. „Er

hat sehr gelassen reagiert und mein negati-

ves Gedankenkarussell durchbrochen“, er-

zählt Erdmann. Mit seiner Hilfe gelingt es

ihr, auch Gutes gelten zu lassen: dass sie

die Krankheit erst im Alter bekommen

wird. Dass sie jetzt gerade gesund ist und

so leben kann, wie sie will. In dieser Zeit

macht sie ein Zitat aus einem Kinderbuch

zu ihrem Lebensmotto: „Heute ist mein

Lieblingstag“ von Winnie Puuh, dem Bä-

ren. Es ist eine Herausforderung, danach

zu leben. Aber sie versucht es. Nach und

nach verliert die Krankheit ein Stück von

ihrem Schrecken, denn Bettina Erdmann

begreift: Die Zukunft ist noch weit weg.

„So seltsam es auch klingt: Das Wichtigste,

was ich gelernt habe, ist, nicht nach vorne

zu schauen.“

Doch dann passiert etwas, womit nie-

mand gerechnet hat. Bettina Erdmann

wird schwanger. Zehn Jahre nach dem Gen-

test, sie ist nun 33, macht sie wieder einen

Test. Diesmal ist es nicht ihr Blut, das etwas

über den Körper verrät. Es ist ihr Urin, der

zwei rosa Striche auf dem Schwanger-

schaftstest hinterlässt. Sie macht vier wei-

tere Tests, bis sie es fassen kann. „Erst mal

war das ein Schock“, erinnert sie sich. Wie

in Trance geht sie ins Wohnzimmer und

sagt Paul, dass sie schwanger ist. Er nimmt

sie in den Arm, freut sich, sagt: „Das habe

ich mir immer gewünscht.“ Doch alles, was

sie antworten kann, ist: „Ich muss raus und

rumfahren.“ Stundenlang fährt sie ziellos

mit dem Auto umher und versucht, ihre Ge-

fühle zu ordnen. Doch am Ende bleibt im-

mer nur ein Gedanke: „Das hätte nie passie-

ren dürfen.“ Schließlich parkt sie vor dem

Laden einer Freundin in Stuttgart. Auch

die: freut sich, jubelt, heult ein paar Freu-

dentränen. Bettina ist irritiert: Haben die al-

le vergessen, dass sie keine Kinder bekom-

men kann? Darf? Soll?

Trotzdem. Innerlich weiß sie, dass sie

das Kind behalten möchte. „Es soll wohl so

sein, alles wird gut“, sagt auch Paul, und sie

hält sich an seinen Worten fest. Die Zweifel

aber bleiben. Ist das richtig? Schaffe ich

das? Bin ich egoistisch? Auf einmal muss

sie an die Zukunft denken. Und sie macht

ihr Angst: Immer wieder schärft sie ihrem

Mann ein, sie zwangseinweisen zu lassen,

sobald die Krankheit ausbricht. Den eige-

nen Verfall will sie ihrer Familie nicht zumu-

ten. Auch die Frage, ob ihre Tochter das Lei-

den geerbt hat, treibt sie um. Doch weil die

Schwangerschaft kompliziert ist, kann kei-

ne Fruchtwasseruntersuchung durchge-

führt werden, die das verraten hätte. Das Ri-

siko, durch den Eingriff eine Frühgeburt

auszulösen, ist zu groß. Diesmal muss Betti-

na Erdmann die Ungewissheit akzeptieren.

Das klappt nicht wirklich gut: Bei einer Rou-

tineuntersuchung bricht sie weinend zu-

sammen. Die Krankheit, das Kind, alles ist

zuviel. Die Gynäkologin sagt alle Termine

ab und führt ein langes Gespräch mit ihrer

Patientin. Danach begibt sich Bettina Erd-

mann in eine psychosomatische Klinik und

nutzt die drei verbleibenden Monate bis

zur Geburt, um sich ihrem Los zu stellen.

„Die Schwangerschaft hat mich gezwun-

gen, mir professionelle Hilfe zu holen.“

Als Lilli* schließlich zur Welt kommt,

sind die Zweifel weg. „Meine Tochter ist

mein größtes Glück“, sagt Bettina Erd-

mann. Ob die Kleine die Krankheit geerbt

hat, weiß sie nicht. Ein Test ist frühestens

mit 18 Jahren möglich. Mittlerweile ist Lilli

sieben Jahre alt und vor ein paar Monaten

eingeschult worden. Ihr Leben dreht sich

um gekringelte Buchstaben, Einhörner

und ihren neuen Flugdrachen. Sorge um ih-

re Gene hat darin keinen Platz, aber von der

Krankheit weiß sie. Die Mutter hat oft mit

ihr über den Opa gesprochen. „Solange ich

selbst keine Symptome habe, gibt es kei-

nen Grund, ihr Angst zu machen. Aber wir

versuchen, ihr die Krankheit kindgerecht

zu erklären“, sagt die Mutter und fixiert das

Klettergerüst in der Ferne. Das ist ein Ba-

lanceakt: Einerseits will sie die Leichtigkeit

behüten, die das Kind in ihr Leben ge-

bracht hat. Andererseits will sie ihre Toch-

ter für die Zukunft wappnen. „Ich möchte

Lilli auf jeden Fall den Schock ersparen,

den ich durch die plötzliche Konfrontation

mit der Krankheit erlitten habe. Darum

war es mir wichtig, ihr offen davon zu erzäh-

len.“ Was für Mutter und Tochter dabei am

wichtigsten war: Noch liegt der Tag X in wei-

ter Ferne. Und bis dahin halten sich alle in

der Familie an Winnie Puuh.

* Namen geändert

Bin ich krank? Wer ist mein Vater? Will ich es wissen?

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Ich möchte Lilli

den Schock ersparen.

Darum war es

mir wichtig, ihr

offen davon zu erzählen.“

Zu Beginn der

Schwangerschaft war mein

einziger Gedanke, dass das

nie hätte passieren dürfen.“

Schon ihren Vater hat Bettina Erdmann an Chorea Huntington sterben sehen. Deshalb wollte sie eigentlich keine Kinder, denn auch ihre Tochter könnte die Erbkrankheit in sich tragen. FOTOS: SIMON HOFMANN

„Heute

ist mein

Lieblingstag“

BettinaErdmann weiß, dass eine

grausame Krankheit in ihren Genen

lauert, die irgendwann ausbrechen

wird. Wie lebt es sich, wenn man

nicht nach vorne schauen darf?

FOTOS: STEFANIE FIEBRIG,VERLAG, ANATOL KOTTE

56 GESELLSCHAFT FAMILIE UND PARTNERSCHAFT Samstag/Sonntag, 19./20. Oktober 2019, Nr. 242 DEFGH