Corriere della Sera - 05.08.2019

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CorrieredellaSeraLunedì5Agosto
ESTERI


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Legemellineunitesenzafuturo


Ilpapà:nonsceglieròchisalvare


Ilgenitorerifiutal’interventochirurgicocheavrebbecomportatoilsacrificiodiunadelledue


«Rispettiamoladecisione


Noncelasiamosentita


diesautorarelafamiglia»


ParlaDeCoppi,ilmedicoitalianochedovevaoperare


L’intervista


diMargheritaDeBac

ROMA«Noi esistiamo per sal-
vare la vita non per uccidere.
Dunque si metta nei miei pan-
ni. Come pensa che mi senti-
reisedovessi operaresapendo
checomunque dovrei dare
mortecerta?».
Già,comecisisentenei
suoipanni?
«Di solitocisottraiamo a
questeprove.Nonèunproble-
ma chirurgicoperchéconla
chirurgia oggi si fa tutto.Èun
problema etico, morale. Non
siamorobot. Il rischioèenor-
me, potremmo perdereambe-
due le sorelline.Unadelle due
infatti dipende dall’altraesela
più debolevenisseamancare
durantel’operazione anche
l’altraforse noncela farebbe
perché la circolazione sangui-

gnaèstrettamenteintercon-
nessaconlasua metà».
ParlaconsentimentoPaolo
De Coppi,capo dell’équipe del
Great OsmondStreet Hospital
di Londra dovele gemelline
siamesi MariemeeNdeye
avrebberodovutoesseresepa-
rate.
Quarantasetteanni,venetodi
Conegliano, De Coppi ha sem-
prelavoratoall’esterodopo
una breveparentesi all’univer-
sità diPadova.Portavalasua
firma l’articolo pubblicatonel

2007 suNatureBiotechnology
che annunciavalascoperta
dellecellule staminali nel li-
quido amniotico.
Ègiustoparlarealcondi-
zionale?Avetesceltodinon
procedere?
«Per noi la decisioneècome
sefosse stata presa. La fami-
glia ha preferitonon andare
avanti quando lecondizioni
delle bambine erano stabili e
avremmo potutotentare l’in-
tervento. Più iltempo passa
più la situazione peggiorerà e
aquel puntonon si potrà ope-
rare. Ora le piccole sonoacasa
conilpapà. Giocano, ridono,
la qualità di vitaèbuona, no-
nostantetutto. Difficile pensa-
re di dividerle,vedendolecosì.
Comprendo il rifiutodel padre

edella madreche sono perso-
ne moltoragionevoli. Certoc’è
il pericolo di nuove complica-
zioni. Da quando sono arrivate
un annoemezzofadal Sene-
gal, MariemeeNdeyesono
stateoperateesalvategià due
volteall’intestinoealle vie uri-
narie».
Hannosceltoigenitori.Ei
medici?
«Ilcomitato etico dell’ospe-
dale ci avevamesso di frontea
diverse soluzioni. Allinearci
allavolontà della famiglia op-
purefarel’intervento,consa-
pevoli che una delle due bam-
bine sarebbe stata sacrificata
percercaredi salvarelasorel-
la. Abbiamo rispettatoildesi-
derio dei genitori. Noncela
siamo sentita di richiedereal

giudiceditoglierelorolapa-
tria potestàeforzarelamano
comeèsuccesso unavolta per
due gemelli di Manchester.
Sono loroche dovranno vivere
conlegemelle. Quantotempo
hanno ancora di frontelefi-
glie? Mesi, anni, non sappia-
mo, devono dirloicardiologi.
Tuttoèlegatoallatenuta del
cuorediMarieme, la più fragi-
le, che si stancaprima di
Ndeye. Ma la domanda da por-
si ècome sopravviveranno?
Unacosa purtroppoèsicura,
impossibile che raggiungano
l’età adulta».
Hamaivistouncasotanto
complesso?
«Forsec’èununicoprece-
dente. Le bambine hanno due
degli arti superiori fusialivel-
lo dell’avambraccio,4polmo-
ni, due cuori, un solofegato
cosìcome l’intestino, una
gamba per ciascunaealposto
dell’altra bisognerebbe mette-
re una protesi. Ripeto, qui non
parliamo di un ostacolotecni-
co.Siamo tutti padri di figli
che amiamo».
[email protected]
©RIPRODUZIONERISERVATA


Tutto
èlegato
alcuore
diMarieme,
lapiù
fragile,
chesistanca
primadi
Ndeye.Una
cosaècerta:
difficilmente
raggiun-
geranno
l’etàadulta

Ildramma
●Mariemee
Ndeyesono
duegemelle
siamesidi
anni


●Hannoin
comuneil
fegato,
l’apparato
digerentee
l’intestino


●IlGreat
OrmondStreet
Hospitaldi
Londraha
decisodi
rispettarela
volontàdel
padreedinon
separarle,pur
nella
consapevo-
lezzachenon
potranno
raggiungere
l’etàadulta


●Ilpadre
halasciato
ilSenegal
quando
lebambine
avevanootto
mesiper
trasferirsiin
GranBretagna
conlasperanza
disalvarele
figlie


●Alsuo
dramma
èdedicato
ildocumentario
dellaBbc
«Unascelta
impossibile»


DALNOSTROINVIATO

LONDRAMariemeeNdeye,ca-
ratteri diversietantoincomu-
ne: ilfegato, l’apparatodige-
rente, l’intestino, l’amorediun
padreche ha perso un lavoro
da manager in Senegal perve-
nireinGran Bretagnaecercare
una speranza per le sue bimbe
di ottomesi. Adesso hanno tre
anni: Mariemeèlapiù vivace,
Ndeyelapiù quieta. «Il fuocoe
il ghiaccio», diceIbrahima
Ndiayeall’Observer.Nientese-
parerà le gemelline: l’hanno
deciso la famigliaeimedici del
Great OrmondStreet Hospital
(Gosh) di Londra. Ilcomitato
eticodell’ospedale, presieduto
daJoeBrierley, non ha ritenuto
di rivolgersi alla magistratura
pervalutare(eallimiteribalta-
re)una scelta che puretoglierà
il futuroaentrambe. «Una de-
cisione impossibile»,così s’in-
titola il documentario in onda
staserasullaBbc.Senza un in-
terventochirurgico, un giorno
le bambine moriranno. Con un
intervento, il fuocoresterebbe
senza il ghiaccio: Marieme so-
pravviverebbeeNdeyeno.
Speranzaestrazio: già due
anni fa l’equipe guidata dal
professorPaolo De Coppi aveva
rilevatoche insieme non pote-
vano farcela. «Me l’ha dettoPa-
olo—racconta il papà —. Non
possiamo separarle senza per-
dereMarieme», la più vivace
ma la più gracile, quellaconil
cuorepiù debole.
La mammatornata in Senegal
(nessun esame avevaprevisto
un partogemellare),congli al-
tri quattrofigli. Ibrahimaèri-
masto,coniltormento: perde-
re una per salvarel’altra? Ormai
èdeciso. «In questicasi non se-
gui ilcervello ma il cuore».Eil

cuoregli dicevache non poteva
causarelamortediuna delle
sue figlie. «Sono insieme,eso-
no uguali».
Ibrahima Ndiayeèunmusul-
mano sufi. Lafede ha avutoun
ruolo nella scelta. Ilcomitato
eticol’ha affrontata da una pro-
spettivalaica. SullaBbcil dialo-
go traJoeBrierleyeilpapà:
«Quando Mariemecomincerà
amorire, non ci sarà piùtempo
per separarleesalvareNdeye».

Ma alla fine anche ilcomitato
eticohadeliberatoche «non
c’èdisaccordo»conlafamiglia.
Intantolebambine crescono:
«So che un giorno dovranno
andare—diceilpapà —. Ma
entrambecombatteranno. So-
no la mia ragione di vita,enon
le lasceròmai sole».
Davverodecisione impossibi-
le?Stefano Marianeschi,re-
sponsabile della Cardiochirur-
giaPediatricadel Niguarda di

Milano, dicealCorriere:«Di
fronteasituazioni limiteper il
medicoèsempreungrande di-
lemma. Io peròpartirei dal
concettoche nella mia mente
forsec’èlapossibilità di salvare
entrambe. Mi adopererei per
questo, benconsapevole che
l’interventopotrà finirecon
unoodue decessi. Certodo-
vremmo basarci su esami e
controlli scientifici, ma sem-
presereni,conilpensieroche
ci possiamo adoperareper tut-
te edue...».
Unadecisionecondivisa. Fu
diverso ilcaso di MaryeJodie,
le gemelline di Malta che a
Manchester furono separate
controlavolontà dei genitori,
che anche in ragione del loro
credocattolicononvolevano
farenulla. Senza un intervento,
sarebberomorte. Con l’opera-
zione, Mary noncel’avrebbe
fattacomunque, mentreJodie
avrebbe avutouna chance.
Quindici anni dopo, unaèse-
polta nel cimiterodiGozo. L’al-
traècresciuta sull’isola, nella
casa dei genitori. Allora un tri-
bunale si espressecontroige-
nitori.Perché questavolta no?
Ècomplicatofareparagoni. Ma
Mary non avevailcuoreeipol-
moniformati,eilcervello era a
uno stadio definito«primiti-
vo». Il giudiceWarddisse:
«Mary succhia la vita dell’altra.
È ragionevole pensare cheJo-
die sarebbe legittimataadire:
“Mia sorella mi sta ucciden-
do”». Ndeye potrebbe dire al-
trettantodiMarieme? Il fuocoe
il ghiaccio giocano insieme, si
scambiano sticker sulla fronte,
«se mi dai la farfalla, ti do la ra-
na». Le decisioni impossibili
non spettanoaloro.
MicheleFarina
DocumentarioUnfotogrammadelfilmchelaBbcharealizzatosullastoriadellegemelleNdiaye(Bbc) ©RIPRODUZIONERISERVATA


L’origine


GEMELLISIAMESI


Con questa espressione si definiscono i
gemelli uniti in una partedel corpo dalla
nascita. Iltermine «siamese» derivadal
caso piùcelebre, quello di Chang ed Eng
Bunker, gemelli nati nel Siam (l’attuale
Thailandia) nel 1811

Ilcurriculum
DeCoppidasempre
lavoraall’estero
Hascopertostaminali
nelliquidoamniotico

Ilchirurgo


●Paolo
DeCoppi,
originariodi
Conegliano,
anni,èacapo
dell’équipedel
GreatOsmond
StreetHospital
diLondra

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