Handelsblatt - 31.07.2019

München leitet, bestätigt diesen Ein-

druck: „Die Tests zur biogeografi-

schen Herkunft sind völliger Unfug.

Die Unternehmen teilen nicht ein-

mal die Art und Weise mit, wie sie

auf diese Daten kommen. Das ist

wissenschaftlich nicht haltbar.“

Auch Uwe Kornak ist skeptisch:

„Ständig werden den Nutzern ‚Ver-

wandte‘ vorgeschlagen, die statistisch

gesehen Cousins oder Cousinen vier-

ten oder fünften Grades sein könn-

ten. In einer solchen genetischen

Entfernung wird die Vorhersage sehr

ungenau, aber die Plattformen wol-

len möglichst viel Betrieb auf ihren

Seiten und auf Social Media“, erklärt

er. „Da wird der wissenschaftliche

Anspruch sofort dem wirtschaftli-

chen untergeordnet.“ In Internetfo-

ren berichten Nutzer darüber, wie sie

bei den DNA-Tests ständig unter-

schiedliche Ergebnisse erhalten.

Und: „Mit den Daten aus der Her-

kunftsanalyse können auch die

Krankheitsrisiken abgeleitet wer-

den“, erklärt Frank Tüttelmann, Pro-

fessor für Humangenetik am Univer-

sitätsklinikum Münster. Das macht

das System anfällig für Missbrauch.

Nutzen umstritten

Wer mithilfe dieser Plattformen Aus-

kunft über die eigene Gesundheit er-

halten will, muss die strikten Daten-

schutzverordnungen in Deutschland

umgehen. Viele Deutsche senden

daher ihr Erbgut ins Ausland, meist

in die USA oder nach Israel. Dort

profitieren Firmen davon, dass ihr

Arbeitsbereich international nicht

rechtlich geregelt ist.

Doch besonders hier raten Medizi-

ner zur Vorsicht: So erklärt Frank

Tüttelmann, dass viele Krankheits-

bilder nur wenig validiert sind und

daher die Tests wenig aufschluss-

reich sind. Uwe Kornak betont, wie

wichtig medizinische Aufklärungs -

gespräche und individuelle ärztliche

Betreuung seien: „Ein genetischer

Test ist nicht irgendein Bluttest. Die

Gene und ihre Veränderungen blei-

ben das ganze Leben erhalten und

werden auch noch an folgende Ge-

nerationen weitergegeben.“

Er findet: „Da kann man wohl ver-

langen, dass solche wichtigen Infor-

mationen in angemessener Form

kommuniziert werden. Aber genau

das fällt bei der ‚Direct-to-Consu-

mer‘-Variante komplett weg.“ Die Kun-

den hätten so keine Chance, eine an-

gebliche Diagnose zu verarbeiten und

angemessen aufgeklärt zu werden.

Auch Ortrud Steinlein bestätigt

das. Denn die Testergebnisse könn-

ten auch zu einem falschen Sicher-

heitsgefühl führen: „Wenn mir ein

Test sagt, ich habe kein großes Risi-

ko für einen Herzinfarkt, und ich

dann den ganzen Tag auf der Couch

sitze und Chips esse, habe ich sogar

ein viel größeres Risiko.“ Außerdem

seien die Gesundheitsangaben der

Tests grundsätzlich unzuverlässig

und die Methoden nicht von unab-

hängigen Forschern geprüft.

Ein großer Gegner der Tests ist

Thilo Weichert. Früher Datenschutz-

beauftragter des Landes Schleswig-

Holstein, sitzt Weichert heute im

Vorstand der Deutschen Vereinigung

für Datenschutz. Er analysierte das

Angebot von Ancestry, laut eigenen

Angaben Weltmarktführer.

Sein Urteil fällt vernichtend aus:

„Mit dem Einsenden der Speichel-

probe geben die Kunden der Firma

einen Freifahrschein nicht nur zur

Ahnenforschung, sondern für jede

sonstige genetische Analyse. Per

kleingedruckter Einwilligung lässt

sich das Unternehmen die Erlaubnis

einräumen, die Daten an Pharma-

oder sonstige Unternehmen weltweit

gewinnbringend weiterzuverkaufen.

Löschansprüche werden einge-

schränkt.“ Konzerne wie Ancestry

„verstecken sich hinter vielseitigen

kleingedruckten Geschäftsbedingun-

gen und verhökern dann die Daten

steuersparend über Irland“, schreibt

Weichert in einer Erklärung, die er

gemeinsam mit einem Gutachten

über den Datenschutz bei Ancestry

veröffentlichte.

Der Datenschützer findet das

höchst problematisch – zumal Fälle

bekannt wurden, in denen Geheim-

dienste in den USA Zugriff auf die

Gen-Daten erhielten. Zudem gelan-

gen sensible Daten immer wieder

auch an Dritte, selbst wenn Proben

und Daten an geheimen Orten gela-

gert werden. Erst im vergangenen

Juli kaufte der Pharmariese Glaxo-

Smithkline Anteile an 23andMe im

Wert von 300 Millionen US-Dollar.

Zu den frühen Wagniskapitalgebern

gehörte 2007 auch Google. Damals

war 23andMe-CEO Anne Wojcicki

noch mit Google-Co-Gründer Sergey

Brin verheiratet. Seinen Sitz hat

23andMe unweit des Google-Firmen-

geländes im kalifornischen Moun-

tain View.

Andere Anbieter machten in der

Vergangenheit mit Datenlecks

Schlagzeilen: Bei MyHeritage ver-

schafften sich Hacker 2018 Zugriff

auf 92 Millionen Nutzeraccounts,

der US-Anbieter Vitagene speicherte

Daten von über 3 000 Nutzern über

Jahre hinweg auf einer öffentlich zu-

gänglichen Cloud.

Datenschützer Weichert ist des-

halb alarmiert: „Wenn andere Unter-

nehmen die Daten haben, ist das ka-

tastrophal: Wenn das an Arbeitge-

ber, Versicherer, weitere Firmen

geht, laufen eigentlich fast alle Men-

schen Gefahr, aussortiert oder zu-

mindest benachteiligt zu werden –

beim Job, bei der Krankenversiche-

rung, eigentlich überall.“

Für Medizinerin Steinlein ist das

Problem sogar noch weitreichender:

„Das Problem ist, dass die Aussagen,

die auf solchen Tests basieren, noch

nicht einmal stimmen müssen. Es

wird also unfair diskriminiert.“

Behörden haben Interesse

Neben Drittfirmen, die aus den Gen-

Daten Profit schlagen wollen, haben

auch Behörden Interesse an den In-

formationen: So wurde erst im Janu-

ar bekannt, dass der US-Anbieter Fa-

milyTreeDNA dem FBI Zugriff auf

die genetischen Daten von rund

zwei Millionen Kunden gewährt hat-

te – ohne deren Wissen.

Auch in Deutschland besteht Inte-

resse der Behörden an dem Verfah-

ren. So erlaubt es das neue bayeri-

sche Polizeigesetz, bei Straftaten die

DNA auch nach der sogenannten bio-

geografischen Herkunft von Verdäch-

tigen zu überprüfen. Die Tests, die

Mediziner für ungenau oder gar ge-

fährlich halten, können Behörden al-

so zur Beweisführung nutzen. Aller-

dings werde dabei nicht auf kommer-

zielle Anbieter zurückgegriffen, heißt

es beim Bayerischen Landeskriminal-

amt. „Die Untersuchungen zu Phäno-

typisierung und biogeografischer

Herkunft werden ausschließlich hier

im Hause durchgeführt.“

Positive Schlagzeilen machte hin-

gegen ein anderer Fall aus den USA:

Über 40 Jahre hatte die Polizei dort

nach dem berüchtigten „Golden-

State-Killer“ gefahndet, der zwi-

schen 1976 und 1986 zwölf Morde,

zahlreiche Vergewaltigungen und

über hundert Einbrüche begangen

hatte. 2018 fassten die Ermittler den

Mann – mithilfe der Gendatenbank

GEDmatch. Dort hatten genügend

seiner entfernten Verwandten ihr

Erbgut analysieren lassen, sodass

die Ermittler aufgrund der Daten auf

die Identität des Serienmörders

schließen konnten.

Doch in diesem größten Erfolg der

Technologie liegt auch ihre größte

Gefahr. Wer seine Testergebnisse

per E-Mail erhält, kann damit oft nur

wenig anfangen. Interessant werden

die Daten erst im Abgleich mit de-

nen anderer Menschen, denn nur so

lassen sich Verwandtschaftsverhält-

nisse ermitteln.

Daher laden Kunden auf der gan-

zen Welt ihre Testergebnisse in Ver-

gleichs-Datenbanken hoch. Unab-

hängig von einzelnen Unternehmen

verfügen diese Datenbanken über

das kombinierte Erbgut fast aller

einzelnen Anbieter – in digitalisier-

ter Form. „Egal, ob ich selbst jemals

mein Erbgut eingereicht habe: Falls

meine Verwandten das getan haben,

bin ich identifizierbar. In diesem

Moment haben andere Zugriff auf

mein Erbgut – ob ich zugestimmt ha-

be oder nicht“, erklärt Datenschüt-

zer Weichert die Problematik.

Seit November 2018 hat der US-

Anbieter Ancestry auch ein Büro in

München, dort ist Weichert be-

kannt: „Wir waren enttäuscht, den

Artikel von Dr. Thilo Weichert zu se-

hen, da er eine Reihe von Ungenau-

igkeiten über AncestryDNA ent-

hielt“, erklärt die Geschäftsstelle in

München auf Anfrage.

„Der Schutz der Privatsphäre un-

serer Kunden hat für Ancestry

höchste Priorität, und unser Grund-

gedanke ist, dass Kunden stets die

Kontrolle über ihre eigenen Daten

behalten sollen“, heißt es weiter. Im

vergangenen November hatte das

Unternehmen mit Sitz im US-Bun-

desstaat Utah angekündigt, auch

den deutschen Markt erschließen zu

wollen.

Auch für Anton A. selbst spielte

Datenschutz lange eine wichtige Rol-

le: „Ich habe Informatik studiert.

Niemals hätte ich vor zehn Jahren

gedacht, dass ich mal alle meine Da-

ten an kommerzielle Firmen abge-

ben würde. Und zwar die intimsten

Daten überhaupt.“

Mittlerweile überwiegen für ihn

die Vorteile der Technologie. A.

möchte seine Erfahrungen jetzt

auch an andere weitergeben, daraus

vielleicht sogar ein Geschäftsmodell

entwickeln. Schon jetzt berät er Hil-

fesuchende, die sich via Internet

oder Telefon an ihn wenden. Bald

könnte es sein Beruf sein.

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Diese Woche

beschäftigen wir uns

mit dem Thema

DNA-Tests.

Weitere Beiträge unter:

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digitalerevolution

Das Problem

ist, dass die

Aussagen, die

auf solchen

Tests

basieren,

nicht einmal

stimmen

müssen.

Ortrud Steinlein

Leiterin des Instituts für

Humangenetik an der

Uni München

DNA-Strang:

Viele Menschen

suchen Gewiss-

heit über die

eigene Herkunft.

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DIGITALE

REVOLUTION

Digitale Revolution

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MITTWOCH, 31. JULI 2019, NR. 145

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