Le Monde - 04.03.2020

RENDEZ-VOUS

LE MONDE·SCIENCE & MÉDECINE

MERCREDI 4 MARS 2020 | 7

Il faut protéger la confidentialité 

des patients dans la recherche médicale

TRIBUNE - Des professionnels de la santé publique s’alarment après la décision d’un tribunal

d’accorder à un laboratoire l’accès à des données personnelles permettant d’identifier des patients

C’

est avec stupéfaction que

nous apprenons qu’un juge­

ment du tribunal de com­

merce de Paris, en date du 16 décem­

bre 2019, accorde aux laboratoires

Genevrier l’accès à des données per­

sonnelles de milliers de patients,

recueillies au cours d’une recherche

pharmaco­épidémiologique sur les

traitements de l’arthrose, dont l’utili­

sation d’un de leurs produits. Ces

données informatisées comportent

des informations médicales et person­

nelles sur chacun d’eux ; la Commis­

sion nationale de l’informatique et des

libertés (CNIL) indique que ces don­

nées permettent une « ré­identifica­

tion » des patients y ayant participé.

C’est­à­dire que, même si les docu­

ments demandés par la firme pharma­

ceutique ne comportent pas toujours

les noms et prénoms des patients de

l’étude, il est possible de faire des

recoupements qui permettraient de

les identifier. Chacun peut compren­

dre qu’avec les initiales, l’âge, le sexe et

des informations permettant de devi­

ner le lieu de résidence des malades, il

est possible de retrouver qui est qui

dans des villes de petite taille ; et

d’établir, avec ces informations et

quelques autres contenues dans tout

questionnaire médical, des liens avec

des bases de données faciles d’accès,

avec une haute probabilité de chaî­

nage individuel.

Comme le révèle Le Monde dans son

numéro du 26 février, on apprend préci­

sément que la firme en question a rejeté

les données qui lui ont déjà été fournies

en invoquant qu’elles ne permettaient

pas l’identification des patients.

Ce jugement est d’autant plus cho­

quant que, comme la CNIL et plus de

80 associations de patients le souli­

gnent, ces volontaires se sont vu assu­

rer, avant de participer à l’étude, que

seuls des chercheurs et des représen­

tants des autorités de santé pourraient

avoir accès à leurs données. Dans la

note d’information qui a été remise

aux personnes acceptant de participer

à l’étude Pegase, il était explicitement

écrit que « tous les renseignements que

vous fournirez resteront strictement

confidentiels. Les informations acqui­

ses durant cette étude demeureront

anonymes ; seuls les chercheurs et éven­

tuellement les représentants des auto­

rités pourront y avoir accès ».

Ainsi, comme le précise la CNIL dans

un courrier daté du 27 janvier, « le pé­

rimètre de l’autorisation délivrée ne

permettait pas aux laboratoires Gene­

vrier d’accéder à des données à carac­

tère personnel ».

Confiance

Si ces patients ont offert aux cher­

cheurs des informations sur leur état

de santé, parfois très sensibles – révé­

lant chez l’un une maladie psychiatri­

que, chez l’autre un cancer, ou encore

une infection par le VIH, ou toute

autre maladie –, ce n’était pas pour

qu’elles soient divulguées et permet­

tent de les identifier personnellement

en dehors des conditions strictes d’en­

cadrement de la recherche autorisée

par la CNIL. Cela est le but précis de la

dénomination des responsables du

traitement des données, dont la CNIL

indique clairement que les laboratoi­

res Genevrier ne font pas partie. Et elle

rappelle que seul est possible « un

transfert des données totalement ano­

nymes aux firmes pharmaceutiques

qui ont souscrit au programme ».

Au­delà de ce cas particulier, la livrai­

son à quiconque de données identi­

fiantes de patients participant à des

études médicales sans leur consente­

ment individuel représenterait un

précédent extrêmement grave pour la

recherche médicale. La confiance que

les patients accordent aux chercheurs

en serait ébranlée, ce qui est suscepti­

ble de provoquer des conséquences

nuisibles sur la motivation à partici­

per à des études scientifiques.

A l’heure où le règlement général

sur la protection des données ren­

force la protection de la confidentia­

lité des données personnelles dans la

société, il serait curieux que soit

remise en cause une pratique qui, en

recherche médicale, prévaut depuis

longtemps, bien avant cette étude, et

qui n’a fait que se renforcer depuis

lors, notamment, comme le souligne

également la CNIL, par la réglementa­

tion d’avril 2014.

La transparence sur ces données

n’est pas en cause puisque les cher­

cheurs qui les ont collectées ont pro­

posé depuis longtemps aux autorités

de santé de leur remettre la base de

données, ce que la CNIL permettrait.

Si des questions sur l’intégrité de ces

données persistaient, il existe des mé­

thodes bien connues pour en vérifier

la qualité. Une expertise ou même un

jury d’honneur indépendant pourrait

facilement répondre aux questions

que se pose le laboratoire sans le

moins du monde entacher la confi­

dentialité promise aux patients.

Aucune raison médicale ne justifie­

rait en tout cas une telle violation des

droits des malades, à propos de don­

nées sur un produit par ailleurs jugé

sans intérêt de santé publique selon la

Haute Autorité de santé.

CARTE

BLANCHE

Par SYLVIE  CHOKRON

Q

uel bel homme! — Beau? Lui? Vrai­

ment, je ne vois pas du tout ce que

tu lui trouves! » Cet échange, vous

l’avez peut­être vous­même déjà

eu ou entendu de nombreuses fois dans

votre vie. Evaluer la beauté d’un visage ou

de tout autre stimulus visuel est une tâche

que nous accomplissons régulièrement,

quasi automatiquement, sans nous poser

de questions et surtout sans imaginer le

nombre d’aires cérébrales et de processus

cognitifs qui se cachent derrière ce juge­

ment implacable.

Les recherches en neuro­esthétique ont

établi que plusieurs régions cérébrales sont

impliquées pour évaluer l’attractivité d’un

visage. Tout d’abord les cortex occipitaux et

temporaux s’activent pour traiter les aspects

purement perceptifs du visage. L’informa­

tion est ensuite transmise au gyrus fusi­

forme en vue de sa reconnaissance. Une

lésion de cette aire entraîne ainsi un trouble

que l’on nomme « prosopagnosie » et qui se

traduit par une incapacité à reconnaître les

visages connus, même familiers. Etonnam­

ment, à l’état normal, le gyrus fusiforme

répond plus rapidement aux visages jugés

attractifs, suggérant que notre jugement

esthétique influence de manière très pré­

coce la perception des visages.

Mais comment décide­t­on qu’un visage

est plaisant? Parmi les nombreux facteurs

entrant en jeu, comme l’âge ou la symétrie,

l’attractivité pourrait être influencée, à

notre insu, par les hormones sexuelles, à

savoir le niveau de testostérone pour les

hommes et d’œstrogènes pour les femmes.

En effet, si ces hormones modifient physi­

quement notre aspect au cours du temps,

elles influencent aussi la façon dont notre

cerveau juge l’apparence d’autrui.

Nos cousines les perruches

James R. Roney, de l’université de Californie,

a ainsi montré des photographies de visages

masculins à vingt­neuf jeunes femmes qui

devaient évaluer différents paramètres :

l’intérêt de chaque homme pour la pater­

nité, son degré de masculinité, son attracti­

vité physique et sa gentillesse. Les femmes

devaient également indiquer si l’attractivité

de chaque visage leur suggérait plutôt une

relation éphémère ou une relation plus

longue pouvant aller jusqu’au mariage. Les

jugements étaient ensuite comparés aux

données objectives recueillies chez les sujets

photographiés, qui s’étaient prêtés à un pré­

lèvement salivaire pour mesurer leur niveau

de testostérone et à un questionnaire éva­

luant leur désir d’enfant.

Les résultats sont édifiants. Ils montrent

que le jugement perceptif des femmes re­

flète exactement le niveau réel de testosté­

rone des hommes et leur intérêt objectif

pour la paternité. De plus, si les hommes ju­

gés les plus masculins étaient ceux dont le

niveau de testostérone était objectivement

le plus élevé, ils étaient aussi associés à une

relation sans lendemain, ce qui n’était pas le

cas pour ceux présentant un niveau de tes­

tostérone plus bas, systématiquement asso­

ciés à des relations à plus long terme.

Si nous jugeons ainsi les personnes au

premier coup d’œil, il peut néanmoins

s’avérer utile de prendre d’autres para­

mètres en considération avant de décider

de s’engager dans une relation. En particu­

lier, comme le suggérait Darwin, privilégier

l’intelligence de son partenaire s’avère

déterminant en matière d’évolution! Une

étude de Jiani Chen, de l’université de Pékin,

récemment publiée dans la prestigieuse

revue Science, nous démontre ainsi que des

perruches peuvent subitement s’intéresser

à des mâles qu’elles ne jugeaient pas si

attractifs au premier abord, si elles décou­

vrent que ceux­ci sont capables de résoudre

un problème... A l’heure où certaines émis­

sions de télé­réalité nous prédisent qu’il est

possible de choisir de se marier au premier

regard, nous ferions peut­être bien d’obser­

ver nos cousines les perruches et d’en pren­

dre de la graine.

Les lois 

de l’attraction

¶

William Dab, professeur du Conserva-

toire national des arts et métiers et

ancien directeur général de la santé ;

Olivier Amédée-Manesme,

professeur à l’université Paris-Descartes,

directeur de Paris biotech santé ;

Alexis Descatha, professeur

à l’université d’Angers, chef de service

du centre antipoison ;

Marcel Goldberg, professeur émérite

à l’université Paris-Descartes ;

Frédéric Rouillon, professeur émérite

à l’université Paris-Descartes ;

Philippe Gabriel Steg, professeur

à l’université Paris-Diderot,

chef de service à l’hôpital Bichat

IL SERAIT CURIEUX

QUE SOIT REMISE

EN CAUSE

UNE PRATIQUE

QUI PRÉVAUT DEPUIS

LONGTEMPS

ET N’A FAIT QUE

SE RENFORCER

LA PEINTURE QUI FAIT BAISSER LA TEMPÉRATURE

Transformer l’énergie du Soleil... en

froid! La start­up israélienne SolCold,

cofondée par l’ingénieur Yaron Shen­

hav et l’expert en physique nucléaire et

professeur à la Hebrew University de

Jérusalem Guy Ron, travaille sur le pro­

totype d’une peinture double couche

• dont certains principes ont été breve­
  tés en 2018 et en 2019 – qui, une fois
  apposée sur une surface, la refroidit
  fortement si elle est exposée au Soleil.
  « Le froid est habituellement créé en
  utilisant des réactions thermodynami­
  ques », explique Yaron Shenhav. « Ici,

nous nous basons sur les propriétés de

la physique quantique en créant une

réaction au niveau des atomes. » « Tou­

tes les parties du système fonctionnent

et nous devons désormais les combiner

pour des tests grandeur nature sur des

voitures, conteneurs ou toits d’immeu­

ble. » La start­up fait partie des 80 fina­

listes de la compétition Hello Tomor­

row Global Challenge, programmée

les 12 et 13 mars au Centquatre­Paris.

Les concepteurs annoncent une com­

mercialisation pour début 2021.

laure belot

Le supplément « Science & médecine » publie chaque semaine une tribune libre. Si vous souhaitez soumettre un texte, prière de l’adresser à [email protected]

INFOGRAPHIE : PHILIPPE DA SILVA SOURCE : SOLCOLD

La première couche de peinture , qui agit tel un filtre

multibande, laisse passer certaines longueurs d’onde

de la lumière du soleil. La seconde, constituée

de « nanostructures de morphologies spécifiques »,

va réagir au niveau atomique avec les photons

de certaines parties du spectre lumineux.

Lumière du soleil

Première couche

Seconde couche

Baisse de la température

Photon

Atome

UNE PEINTURE MULTICOUCHE POUR AGIR AU NIVEAU ATOMIQUE

Selon les projections des concepteurs, si la peinture

est apposée sur le toit d’une voiture en plein soleil,

« l’habitacle du véhicule pourrait aeindre

25 à 30 degrés, contre 60 degrés dans un véhicule

non protégé », annonce le scientifique.

DES DOMAINES D’APPLICATION VARIÉS

1

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2

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« Lorsqu’un photon d’un spectre spécifique aeint un atome,

cela provoque au niveau de celui-ci une excitation,

puis une libération d’énergie qui se combine avec l’énergie

du photon », explique le scientifique. Par effet cumulatif,

sur un nombre multiple d’atomes, « la matière elle-même

commence, en masse, à perdre sa propre énergie

et voit sa température baisser ».

La start-up vise les secteurs

du bâtiment

de l’automobile

du transport

de marchandises

par conteneurs.

Sylvie Chokron, directrice de recherches

au CNRS, Laboratoire de psychologie

de la perception, université Paris-Descartes

et Fondation ophtalmologique Rothschild