Algumas pesquisas com elevada importância científica apresentam riscos
tão baixos que obter o consentimento seria trabalhoso demais e ao mesmo
tempo faria pouco para proteger os participantes. Todos os pacientes já se
beneficiaram de conhecimentos gerados a partir de estudos que utilizaram
registros médicos e amostras biológicas previamente existentes. A justiça,
no sentido de reciprocidade, sugere que as pessoas que se beneficiam
dessas pesquisas aceitariam participar de estudos semelhantes de
baixíssimo risco que poderiam beneficiar outras pessoas.Objeções à isenção de consentimento informado
Embora a legislação federal norte-americana permita que amostras de
sangue neonatal não identificadas sejam usadas para fins de pesquisa sem
aprovação dos pais, há forte oposição pública a isso.CASO 14.2 Pesquisa com amostras de sangue neonatal
(continuação)
Pais em diversos estados se opõem ao armazenamento de amostras
para pesquisas não especificadas sem sua autorização prévia ou sem a
oportunidade de se retirar da pesquisa. Isso levou a ações judiciais em
dois Estados norte-americanos. Os autores das ações não contestaram
a coleta de sangue para rastreamento neonatal, porém argumentaram
que mesmo o fato de as amostras não estarem identificadas não foi
suficiente para conter sua inquietação em relação à perda de
privacidade e de autonomia.Uma vez que tais objeções podem comprometer a captação de crianças
para o rastreamento neonatal, vários Estados estão começando a oferecer
aos pais a oportunidade de optar por não participar dessas pesquisas. Tal
atenção às inquietações dos pais pode ir além do que as normas federais
exigem. Portanto, o que é legalmente permitido na pesquisa pode nem
sempre ser eticamente aceitável, em especial no caso de pesquisas sobre
temas sensíveis.Participantes com capacidade decisória reduzida
Quando os participantes não são capazes de fornecer consentimento
informado, a permissão para participar do estudo deve ser obtida de seu