110 claudia.com.br agosto 2019
Páginas da vida
PARA MAJU
Maria Julia, 1 ano e 7 meses, nasceu com epidermólise bolhosa, rara condição
genética que deixa a pele coberta de feridas. A mãe, Junia Cristina Fernandes,
39 anos, não descansou até conseguir um transplante de medula, tratamento
experimental que diminuirá a dor da pequena. A economista ainda batalhacom o governo para que exista mais informação sobre a condição
DEPOIMENTO A FERNANDA BASSETTE FOTOS MARCUS LEONIaz quase dois anos que a minha vida se
transformou em uma luta diária em busca da
cura da doença da minha filha, Maria Julia
Rabelo Fernandes, que tem 1 ano e 7 meses.
Maju, como é carinhosamente chamada por
todos, nasceu com epidermólise bolhosa distrófica reces-
siva – doença genética rara, hereditária, não contagiosa
e sem cura, em que o organismo não produz o colágeno
necessário para a elasticidade da pele. É caracterizada
por lesões e formações de bolhas que podem infeccionar e
levar à morte se não forem tratadas adequadamente. Além
dos cuidados permanentes com Maju, me desdobro para
atender meu outro filho, Pedro, de 7 anos. Ele é autista
clássico não falante e também requer cuidados especiais.
Fui casada por 12 anos; era uma união estável. Aos 31,
engravidei de Pedro. O diagnóstico de autismo clássico
chegou quando ele tinha 1 ano e 8 meses. Na época, me
aprofundei para entender tudo sobre a condição e virei
uma ativista pelos direitos dessas pessoas, espalhando
informação. Pedro iniciou as terapias muito cedo e, até
então, eu vivia tranquila. Apesar de a gravidez de Maria“F
Julia não ter sido planejada, fiquei feliz, especialmente
quando soube que seria uma menina. Afinal, sempre havia
sonhado em ter um casal. Por outro lado, não queria outro
filho porque já me dedicava ao extremo a Pedro. Também
tive medo de Maju nascer com autismo, mas eu já sabia
tanto sobre a condição que logo a preocupação passou.
Como eu era dona de loja de roupas, fiz o enxoval dos
sonhos. Uma prima que mora nos Estados Unidos enviou
caixas de peças maravilhosas. Mandei fazer conjuntos
iguais para mim e para ela. Mal sabia eu que Maju nunca
usaria nenhuma dessas roupinhas.
Meu marido saiu de casa quando completei cinco meses
de gravidez. Abandonou a todos nós. Chorei muito até
juntar forças para erguer a cabeça. No dia do parto, fui
dirigindo até o hospital de Pirapora, no norte de Minas
Gerais, acompanhada de uma sobrinha, pois na nossa
cidade, Várzea da Palma, não tem maternidade. Assim
que os médicos tiraram Maria Julia da minha barriga, o
semblante de preocupação da equipe indicou que havia
algo errado. Ela nasceu com 80% da perna direita sem pele,
em carne viva. Eu chorava sem parar. Tentaram colocá-laNova chance