claudia.com.br agosto 2019 113
Julia é uma menina forte. De início, ela foi submetida à
quimioterapia, que destruiu as células da medula óssea,
deixando seu corpinho totalmente sem imunidade. No
dia 27 de junho, foi realizado o transplante. Correu tudo
perfeitamente dentro do previsto. No 15º dia após a infu-
são, a medula voltou a produzir células, mas não sabemos
ainda se são dela própria ou do doador.
Tenho esperança. Sei que o transplante não vai curar
totalmente minha filha, mas pode aliviar os sintomas e
melhorar a qualidade de vida dela. Até isso acontecer, as
feridas só aumentam, provocando dor e sangramento.
Maju já tomou morfina de seis em seis horas e, mesmo
assim, não perdeu o sorriso e o olhar encantadores. Ela
nunca pôde usar as roupinhas. Está sempre enfaixada em
curativos especiais que custam até 4 mil reais a caixa. Eles
precisam ser trocados a cada dois dias, em média, gerando
um gasto mensal perto dos 50 mil reais. Cada troca leva de
duas a cinco horas, e eu não consigo acompanhar até o fim,
pois passo mal ao ver o sofrimento da minha filha. Maju
não conhece o mar, nunca pisou na areia nem saiu do seu
quartinho. O calor é nosso inimigo, pois aumenta a coceira
e leva a mais bolhas e feridas. O corpinho de Maju é todo
sensível, já está 80% comprometido com lesões. Não posso
pegá-la pelas axilas, senão rasga a pele. Também nunca
pude dar um beijo nem um abraço mais forte.
As crianças com epidermólise bolhosa são chamadas
de borboletas, pois são tão delicadas quanto as asas desse
inseto, que se rompem facilmente. Eu realmente espero
que o transplante traga melhoras à vida da minha pequena.
Enquanto isso, continuo estudando e buscando alternativas.
Posso dizer que, graças à minha insistência, o Ministério da
Saúde deverá lançar o primeiro protocolo de epidermólise
bolhosa no Brasil. Estou trabalhando nisso, e uma consulta
pública deverá sair ainda este ano.
Ainda estamos em São Paulo esperando os efeitos do
tratamento, mas não vejo a hora de voltar para casa e ficar
com Pedro. Ele sente muito a nossa falta. Brinco que Pedro
é uma rocha por fora e frágil por dentro. Maria Julia é uma
fortaleza por dentro e superfrágil por fora. Um completa
o outro. Somos uma família feliz.”