ENTDECKEN
Laura Ewert (37) und Mareice Kaiser (37)
hatten beide ein behindertes Kind. Kaiser
erfuhr erst nach der Geburt von den schweren
Beeinträchtigungen ihrer mittlerweile ver
storbenen Tochter Greta (Name geändert).
Ewert wurde in der 11. Woche auf »Auffällig
keiten« ihres Fötus hingewiesen, in der- Woche hat sie die Schwangerschaft be
endet. Als die beiden Frauen sich zum ersten
Mal persönlich begegnen, beginnt zwischen
ihnen eine Dis kus sion, die sie hier öffentlich
weiterführen. Es geht um Fragen, die mittler
weile auch den Bundestag beschäftigen: Wie
halten wir es mit der Abtreibung behinderter
Föten? Als Gesellschaft und als Individuen: Was
dürfen, was sollen, was müssen wir entscheiden?
Mareice Kaiser: Du hast vor dem Abbruch
einen Pränatest gemacht, einen Bluttest zur
Früherkennung von Gendefekten, über des-
sen Kassenzulassung derzeit diskutiert wird.
Warum hast du dich dafür entschieden?
Laura Ewert: Bei einer Routineuntersuchung
in der 11. Woche hat mich eine Frauenärztin
auf eine sehr auffällige Nackenfalte bei meiner
Tochter hingewiesen. Um rauszukriegen, was
das bedeutet, habe ich damals den Harmony-
Test gemacht – bescheuerter Name, oder? Ich
habe 299 Euro bezahlt, um mein Blut darauf
untersuchen zu lassen, ob mein Kind eine
Chromosomen-Auffälligkeit hat. Für mich war
das viel Geld, als freie Journalistin, die über
Wochen nicht arbeiten konnte. Die Unsicher-
heit, die Angst, die Frage, was mach ich denn
jetzt, all das hat viel Zeit und Kraft gekostet.
Kaiser: Ging es dir nach dem Test besser?
Ewert: Nein, ich wollte ja wissen, was meine
Tochter genau hat. Aber der Test kann nur die
drei Trisomien 13, 18, 21 nachweisen, und
meine Tochter hatte keine davon. Die Dia-
gno se lautete »unauffällig«. Und trotzdem war
da was. Ich habe wochenlang nach Spezialis-
ten gesucht, die mir bestätigen, dass das Kind
okay ist. Hat aber keiner gemacht. Der an-
schließende Ultraschall war aufschlussreicher.
Zysten am Nacken, erhöhte Stirn. Eine un-
klare Pro gno se für ihre Lebenszeit.
Kaiser: In den ersten Wochen der Schwanger-
schaft sprechen viele von Fötus, noch nicht
von einem Kind. Du sagst »meine Tochter« –
hast du sie eigentlich gesehen?
Ewert: Ein paar Stunden nach der Ausscha-
bung – wir hatten Glück, dass sie kaum verletzt
war. Durchsichtig war sie, ich musste ein biss-
chen Abstand halten. Die Hebamme hat Fotos
von ihr gemacht. Ich habe ein Jahr gebraucht,
bis ich mir die Fotos anschauen konnte. Ich
hätte sie so gerne geliebt. Aber ich hatte zu viel
Angst. Die Sorge war, nicht zu wissen, was ihre
Behinderung bedeuten würde für mich, für
meinen damals vierjährigen Sohn, für meine
Beziehung. Vielleicht ein Leben lang 24 Stun-
den am Tag pflegen zu müssen. Ich ahnte nicht,
dass auch die Abtreibung mein Leben ver-
ändern würde. Wie war das alles bei dir?
Kaiser: Die ersten zwei Monate haben wir mit
Greta im Krankenhaus gelebt. Es wurde immer
wieder untersucht, was ihr fehlt, was alles nicht
stimmt. Sie brauchte Sauerstoff, wurde durch
eine Sonde ernährt. Dass es ausschließlich um
ihre Defizite ging, hat auch was mit meinem
Verhältnis zu ihr gemacht. Die Liebe kam holp-rig, dann aber so heftig, wie sie zu einem Kind
nur sein kann. Damals hatten mein Mann und
ich noch die Hoffnung: Wenn wir genau wis-
sen, was Greta hat, wird alles gut.
Ewert: Also kannst du verstehen, dass werdende
Eltern sich eine Dia gno se wünschen, wenn
man ihnen sagt, es stimmt etwas nicht?
Kaiser: Den Wunsch verstehe ich. Allerdings
weiß ich heute, dass die Dia gno se nicht die
erhoffte Erlösung bringt. Niemand kann dir
sagen, wie das Leben mit deinem Kind wird.
Nicht in der Schwangerschaft und auch
nicht danach. Nicht mit Behinderung und
nicht ohne.
Ewert: Laut Herstellerfirmen der Bluttests
lautet das Ergebnis übrigens nur in 2,2 Pro-
zent der Fälle Chromosomen-Auffälligkeit. In
den meisten Fällen sorgt er also einfach nur
für Sicherheit.
Kaiser: Bei dir nicht, und Gretas Chromoso-
menfehler hätte der Test auch nicht dia gnos-
ti ziert. Es gibt keine Sicherheit für ein Leben
ohne Behinderung, Schmerz, Krankheit und
Tod.
Ewert: Aber es gibt Diagnosen, auf die man
sich einstellen kann. Wenn man weiß, was ein
Kind hat, kann man es gleich nach der Geburt
behandeln.
Kaiser: Welche Diagnose meinst du? Einen
Herzfehler oder eine defekte Niere erkennt
man auch im Or gan scree ning. Den Präna test
machen die meisten, um zu hören, dass alles
gut ist. Aber was, wenn nicht alles gut ist?
Schwangerschaften werden so zu Schwanger-
schaften auf Probe. Ich finde es krass, dass
deine Ärztin dir ihren Befund mitgeteilt hat,
obwohl du nicht darum gebeten hast. Streng
genommen durfte sie das gar nicht.
Ewert: Die Ärztin war eine Urlaubsvertretung.
Ich kannte sie nicht. Beim Ultraschall war ihr
eine verdickte Nackenfalte aufgefallen, und sie
hat nachgemessen. Sie hätte mich fragen müs-
sen. Aber ich kann auch verstehen, dass Ärzte
es als ihre Pflicht ansehen, darauf hinzuwei-
sen, wenn etwas nicht stimmt.
Kaiser: Es gibt auch ein Recht auf Nichtwissen.
Ich mag die Oldschool-Formulierung »guter
Hoffnung sein«. Das wird für Schwangere im-
mer schwieriger. Ich wollte mir das in meiner
ersten Schwangerschaft nicht nehmen lassen.
Ich war Ende 20 und wirklich guter Dinge. Ich
wusste ja: Es kann immer passieren, dass ein
Kind krank oder behindert zur Welt kommt.
Mein Mann und ich waren uns einig, dass wir
die normalen Vorsorgeuntersuchungen ma-
chen lassen und auch Ultraschall und Organ-
screening. Alle weiterführenden Untersuchun-
gen haben wir ganz bewusst abgelehnt. Weißt
du inzwischen, was deine Tochter hatte?
Ewert: Nein, auch die Obduktion brachte
kein genaues Ergebnis. Verschiedene Ärzte
pro gnos ti zier ten Fehlbildungen, vielleicht auch
Organfehler. Ich hatte Angst, dass sie im
Mutterleib stirbt. Ich dachte, ich kann kein
totes Kind gebären. Und auch keines, das kurz
nach der Geburt stirbt.
Kaiser: Hast du das Gefühl, dich für den Ab-
bruch rechtfertigen zu müssen?
Ewert: Ja, vor allem vor mir selber. Aber auch
vor dir. Es fällt mir schwer, Worte dafür zu
finden. Ich sage: Ich habe mein Kind verloren.
Manchmal auch dramatisch: Ich habe es um-gebracht. Das Erste, was ich nach der Narkose
gesagt habe, war: Ich habe nicht auf mein
Kind aufgepasst.
Kaiser: Ich glaube, das Gefühl kennen viele
Schwangere. Ab dem positiven Schwanger-
schaftstest wird die Gesundheit des Babys der
Schwangeren zugeschrieben – Folsäure ein-
nehmen, kein rohes Fleisch essen, nicht rau-
chen, keinen Alkohol trinken und jetzt auch:
die richtigen Tests machen. Ich fürchte, dass
Schwangere, die keine Tests machen, irgend-
wann als genauso verantwortungslos gelten
wie solche, die rauchen oder Alkohol trinken.
Dabei gibt es Dinge, die wir nicht beeinflus-
sen können, wie besondere Chromosomen.
Du hast gemacht, was sehr viele Schwangere
in dieser Si tua tion machen. Wenn die Behin-
derung des Kindes die körperliche oder see-
lische Gesundheit der Mutter gefährdet, so
heißt es im Strafgesetzbuch, ist ein Schwan-
gerschaftsabbruch bis zum neunten Monat
nicht rechtswidrig.
Ewert: Ja, das ist das Schwierige: Das Gesetz
und die gängige Praxis sind auf meiner Seite.
Aber moralisch sieht es anders aus. In dieser
Hinsicht hast du es leichter, moralisch bist du
mir überlegen. Du hast dein Kind bekommen.
Es hat vier Jahre gelebt. Ich habe es erst garnicht versucht. Du würdest es vielleicht nicht
so direkt sagen, aber im Grunde wirfst auch
du mir Se lek tion vor, oder?
Kaiser: Du hast dich ja nicht gegen ein weite-
res Kind, sondern gegen ein Kind mit dieser
Dia gno se entschieden.
Ewert: Das meinst du doch mit Se lek tion.
Kaiser: Ja, das ist Selektion, stimmt. Aber ich
werfe sie dir nicht vor. Du hast eben entschie-
den, wie die meisten entschieden hätten. Das
ist einer dieser Widersprüche, die wir aushal-
ten müssen: Wir sind als Feministinnen dafür,
dass jede Frau selbst entscheidet, und doch
halte ich die aktuelle Entwicklung für schwie-
rig. Unsere Gesellschaft ist selektiv, auch wenn
das keiner laut sagt. Die Prä na tal dia gnos tik ist
eine logische Folge daraus.
Ewert: Behinderte Kinder belasten die Bezie-
hung, das sagte man uns bei einer Beratung.
Dass das auch nicht behinderte Kinder ma-
chen, hätte mir auch mal jemand sagen können.
Kaiser: Mit Kindern mit Behinderung spitzt
sich alles zu, was in Familien mit nicht behin-
derten Kindern schon schwierig genug ist. Ich
konnte zwei Jahre lang nicht arbeiten, dabei
hatte ich sechs Monate Elternzeit geplant.
Viele Mütter behinderter Kinder sind allein-
erziehend. Die Pflege lastet noch immer zu
großen Teilen auf den Schultern der Mütter.
Solange sich das nicht ändert, ist ein behinder-tes Kind natürlich ein Angstszenario. Und die
Angst wächst mit den dia gnos ti schen Mög-
lichkeiten. In China sind vor Kurzem die ers-
ten genmanipulierten Kinder – Zwillinge –
zur Welt gekommen. Irgendwann werden wir
ins Genmaterial eingreifen, einfach weil wir es
können. Dann werden nicht mehr nur keine
Menschen mit Down-Syndrom geboren, son-
dern auch keine mit Multipler Sklerose oder
Veranlagung für Krebs.
Ewert: Du hast recht, die Möglichkeiten
wachsen schneller als unsere Antworten auf
ethische Fragen. Ich hoffe jedenfalls, dass es
nicht so weit kommt, wie du befürchtest.
Viele entscheiden sich doch bewusst gegen
Prä na tal dia gnos tik. So wie ich bei meinem
ersten Kind. So wie du bei Greta. Der Test soll
ja auch nicht als normale Vor sorge unter su-
chung übernommen werden, sondern erst bei
Risiko schwangerschaften.
Kaiser: Was ja alle Schwangerschaften von
über 35-Jährigen sind. Und die Frage ist, ob es
dabei bleibt. Beispiel Dänemark: Dort ma-
chen seit 2004 schon 99 Prozent aller Schwan-
geren ein pränatales Screening, weil die Kassen
das zahlen. Die Zahl der Neugeborenen mit
Down-Syndrom hat sich seither halbiert.
Ewert: Was schlägst du vor? Dass den Test nur
Leute machen dürfen, die ihn sich leisten kön-
nen, damit wenigstens die Armen noch behin-
derte Kinder bekommen? Das kannst du nicht
wollen. Die Prä na tal dia gnos tik gibt es seit den
Achtzigern. Und wenn die Fruchtwasserunter-
suchung, mit der das Risiko einer Fehlgeburt
einhergeht, von den Kassen übernommen
wird, warum dann nicht der weniger riskante
Präna test? Das ist ja auch die Haltung des
Ethikrates. Allein die Empörung über den
Gentest hilft niemandem.
Kaiser: Ich finde ja, dass die Empörung sich
bisher in Grenzen hält.
Ewert: Das empfindest du vielleicht anders,
weil du dich nicht angesprochen fühlst. Ich
aber schon. Auch wenn ich weiß, dass es für
mein Leben die richtige Entscheidung war,
fühle ich mich manchmal schuldig: Be-
hinderten verbände machen Frauen wie mich
verantwortlich für behindertenfeindliche Ten-
denzen in der Gesellschaft. Und ich sehe die
Gefahr, dass diese Debatte beispielsweise von
konservativen Politikern genutzt wird, um das
Recht auf Abtreibung wieder grundsätzlich in-
frage zu stellen. Für dieses Recht hat die Frau-
enbewegung lange gekämpft, und ich habe da-
von Gebrauch gemacht.
Kaiser: Ich finde es auch unmöglich, wenn
Schwangerschaftsabbrüche grundsätzlich kri-
minalisiert werden. Wie gesagt: Ich wünsche
mir, dass sich jede Person frei entscheiden kann,
ob sie schwanger werden und ob sie es bleiben
möchte. Von dieser freien Entscheidung sind
wir aber weit entfernt, wenn der gesellschaftliche
Konsens lautet: Ein Kind mit Behinderung, das
muss doch nicht sein.
Ewert: Hattest du nach Gretas Geburt nie die
Angst, dein Leben könnte vorbei sein?
Kaiser: Doch, natürlich. Dass es nicht so war,
habe ich mir erkämpft – gegen die deutsche
Bürokratie und Barrieren in den Köpfen. Für
einen Kita-Platz mussten wir 50 Einrichtun-
gen abtelefonieren, auch eine explizit inklusive
Kita wollte unser Kind nicht aufnehmen, weiles zu schwer behindert sei. Und dann die
unwürdigen Hausbesuche vom medizinischen
Dienst der Krankenversicherung, um Pflege-
geld zu bekommen. Die Widersprüche, die
ich an die Krankenkasse geschrieben habe,
kann ich gar nicht zählen. Ein Leben als Bitt-
stellerin: Davor haben viele Schwangere mehr
Angst als vor einem behinderten Kind.
Ewert: Wenn ich eine Familie mit einem be-
hinderten Kind auf der Straße sehe, habe ich
immer ein schlechtes Gewissen und totale
Hochachtung davor, wie die das hinkriegen.
Kaiser: Ja, Eltern behinderter Kinder, vor
allem die Mütter, werden gerne auf einen
Sockel gestellt. Oder bemitleidet. Beides finde
ich schwierig. »Ich könnte das ja nicht« ist
auch so ein beschissener Satz. Ich glaube,
Menschen sagen so was, um sich nicht wirk-
lich mit der Frage aus ein an der set zen zu müs-
sen: Und was, wenn es mir passiert?
Ewert: In meiner Kindheit wurden Menschen
mit Down-Syndrom in irgendeiner Werkstatt
geparkt, heute können sie in Kindergärten
arbeiten. Das muss sich doch irgendwann
auch in der Bereitschaft von Eltern nieder-
schlagen, mit behinderten Kindern zu leben?
Kaiser: Mich machen diese Vorzeigegeschich-
ten eher skeptisch. Sie zeigen, wie wenig
selbstverständlich In klu sion noch ist. Ein Leh-
rer mit Down-Syndrom macht noch keine In-
klu sion. Im Gegenteil, solange erfolgreiche
Menschen mit Behinderung so herausgestellt
werden, sind wir noch weit entfernt von einer
selbstverständlichen In klu sion.
Ewert: Ich bin froh, in einer Welt zu leben, in
der Kinder mit Down-Syndrom mit meinem
Sohn zur Schule gehen. Trotzdem wollte ich
ein gesundes Kind. So wie alle Eltern.
Kaiser: Viele Leute finden es cool, ihre nicht
behinderten Kinder in Kitas mit behinderten
Kindern zu geben. Aber die behinderten Kin-
der auf die Welt bringen und durchs Leben be-
gleiten, das sollen dann lieber andere machen.
Ewert: Da ist er, der persönliche Vorwurf. Bist
du eigentlich sicher, was du machen würdest,
wenn du noch mal schwanger wirst?
Kaiser: Bei meiner zweiten Tochter haben wir
uns für eine Chorionzottenbiopsie entschieden,
dabei wird mit einer Nadel ein Stück Plazenta-
Gewebe entnommen. Wobei entschieden
eigent lich nicht stimmt: Ich hatte das Gefühl,
ich muss das jetzt machen. Im Behandlungs-
zimmer neben mir lag Greta in ihrer Baby-
schale, und ihr Monitor piepste, wenn sie zu
wenig Sauerstoff bekam. Alle, vor allem das
medizinische Personal, waren so geschockt, dass
ich so schnell wieder schwanger war, ich sah also
gar keine Alternative. Das Warten auf das Er-
gebnis war für mich unerträglich. Heute hätte
ich vermutlich mehr Angst vor einer Dia gnose-
Spi ra le als vor einem Kind mit Behinderung.
Ewert: Und ich habe schon Angst davor,
schwanger zu werden, weil ich diese Entschei-
dung nicht noch einmal treffen will.Laura Ewert ist freie Autorin. Sie schreibt
Artikel, Bücher und Radiobeiträge zu
Gesellschaft und Popkultur.Mareice Kaiser schreibt als Journalistin und
Autorin Bücher, Reportagen und Tweets zu
Inklusion, Bildung und zur Vereinbarkeitsfrage»Es gibt auch ein
Recht auf
Nichtwissen«
Mareice KaiserANZEIGE
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