CHARLOTTE

Depois das breves explicações que recebera no hospital, tomada por um
profundo senmento de impotência, Bernadete pedira ao médico mais
informações. Queria estudar sua filha. Buscava por livros que a ensinassem como
cuidar dela, mas não encontrava quase nada de novo. Apenas repeções sobre
aquilo que já ouvira.
Mais tarde, com familiares de portadores, ela tampouco obteve novidades.
Todos já haviam se conformado com a condição imposta pelo desno e, muitas
vezes, preferiam esconder o problema da sociedade em vez de procurar ajuda.
Quanto ao futuro de Charloe, diziam os médicos, se ela sobrevivesse a um ano
de idade, poderia frequentar a Apae (Associação de Pais e Amigos dos
Excepcionais) a parr dos três anos. Não andaria. Não escreveria. Não sorriria.
A dura realidade, apresentada como única opção, causou inicialmente uma
desolação de quem não pode lutar contra algo já sentenciado. O obstetra lhe
disse que também não se encontravam muitos registros nos livros da faculdade de
Medicina: "A literatura é muito pobre. Eu posso te dizer que, se ela sobreviver, vai
demorar muito a fazer as coisas, como andar, porque é hipotônica."
A hipotonia, que se apresenta como uma flacidez muscular, é apenas uma
das caracteríscas sicas próprias dos portadores da síndrome de Down. Ela
implica no funcionamento precário de vários órgãos e sistemas, como o
buco-maxilo-facial, causador de distúrbios na formação dos dentes e na
arculação da fala. Além de alterações mandibulares, gengivite e céu da boca alto,
há ausência de alguns dentes em 25 % dos pacientes.
Exatamente por causa dessa fraqueza nos músculos, Chartoe não nha
forças para sugar o leite materno. Também o corpo, além de mirrado - pois são
menores e mais leves que os outros bebês - não nha qualquer sustentação. Os
pés e as mãos viravam para qualquer lado, inclusive para trás, por causa da