EL MUNDO. MIÉRCOLES 18 DE MARZO DE 2020
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P R I M E R P L A N O
PEDRO SIMÓN MADRID
Desde que a Nora le diagnosticaron
que sus riñones no funcionan, la ni-
ña de seis años nunca ha dejado de
viajar hasta el hospital de La Paz pa-
ra sus sesiones de hemodiálisis.
No ha faltado en la fecha de su
cumpleaños, no ha faltado el día en
que se casó su tía y ni tan siquiera ha
faltado en Reyes.
Monta en la ambulancia en la jor-
nada convenida, se hacen los 247 ki-
lómetros que separan Ibeas de Jua-
rros (Burgos) del hospital madrileño,
se tira cuatro horas conectada a una
máquina y retornan a la normalidad
del pueblo.
Montan a la ambulancia –deci-
mos–. O mejor: hasta nueva orden,
montaban.
Porque desde que vino la pande-
mia invisible, Nora no tose ni tiene
fiebre ni nada parecido, pero hay un
riesgo nuevo que está a la vista: el de
que comience a empeorar si se de-
mora demasiado el tratamiento que
le acaban de aplazar por motivos de
seguridad.
El último día que acudieron a su
cita ineludible fue el viernes 13. La
familia llamó al centro hospitalario el
lunes. La respuesta fue que vuelvan
a hacerlo el jueves. Y, en el momen-
to de escribirse estas líneas, ocurre
algo que nunca les había pasado: no
hay fecha para la siguiente sesión.
«Nora nació con una enfermedad
rara llamada síndrome nefrótico
congénito finlandés: esto supone que
tiene los riñones formados, pero sin
filtro. De tal modo que elimina tanto
lo malo como lo bueno: proteínas, vi-
taminas, nutrientes...», nos cuenta
Emma, su madre. «Es por eso que
acaban en fallo renal y, de ahí, a un
trasplante. Pero mientras, para se-guir vivos, necesitan tanto la hemo-
diálisis como la diálisis peritoneal».
Con la primera, Nora convivió en
exclusiva desde que tenía tres años
cuatro días a la semana (lunes, mar-
tes, jueves y sábado) a razón de cua-
tro horas cada día: «Nos quedába-
mos a dormir en un piso que nos de-
jó la asociación Nupa cerca de La
Paz y sólo algún domingo lo pasába-
mos en el pueblo de Burgos».
Con la segunda Nora convive des-
de el pasado mes de agosto. «Son 11
horas diarias con otra máquina, pe-
ro ya en casa. Se la pongo mientras
duerme, de nueve de la noche a ocho
de la mañana». Si ven con tanta vida
a Nora en las fotos es porque hoy, su
día a día, ella es una suma de las dos.
«Comenzamos a quedarnos confi-
nados en casa por miedo la semana
pasada. Porque, en el caso de Nora ,
hay un problema añadido con las fie-
bres: pueden causarle ataques epi-
lépticos e incluso entrar en parada
cardiorrespiratoria. Pero, claro, tiene
que ir a Madrid...».
Hay miedo a ir a Madrid y tam-
bién hay miedo a no poder ir. Es la
paradoja que trae el neopaisaje de
esta distopía.
Pero Emma y Jesús se toman la
espera con tranquilidad y aceptan
deportivamente lo que les vayan dic-
tando los médicos. Sin histerias.
«La gente de Ibeas [1.500 vecinos]
conoce el caso de Nora y siempre
nos ayuda: le traen los deberes para
que los haga y cosas así», explica
Emma. «Mientras esperamos para iral hospital, los tres estamos aislados
y asintomáticos, es lo mismo que
cuando teníamos un largo ingreso
hospitalario, sólo que con la ventaja
de que la casa es más grande que
una habitación de hospital. Salimos
al monte, intentamos que Nora haga
ejercicio para que sude, porque ellanecesita hacerlo para eliminar toxi-
nas, pero con esta situación todo es
más complicado».
Emma García es maestra de for-
mación y trabajaba en una cafetería
antes del problema de Nora. Jesús
Puente es empleado en una planta
química. «Emma García y Jesús
Puente», bromean: «Nos llamamoscomo los presentadores de la tele».
Conviene tomárselo con humor.
Porque la cuestión es muy seria.
«Ella sólo tiene una oportunidad
de trasplante. Utilizarán la vena de
su bazo y la vena renal mía. Hasta
que las dos no tengan el mismo gro-
sor, no se le podrá trasplantar mi ri-
ñón. Ahora mismo,
la suya mide medio
centímetro. Y la mía
uno».
A veces Nora pre-
gunta: «¿Pero este vi-
rus es tan grave?».
Todo es relativo.
Una estadística dice
que en España hay
más de 60.000 per-
sonas que viven con
un tratamiento que
sustituye su función
renal. Otra, que ya
hay cinco muertos
por coronavirus en
Burgos.
–¿Algún mensaje
que dar?
–Nosotros mismos
somos la cura. Que-
dándonos en casa
ayudamos a todos los demás. Hay
que ser conscientes de que no sólo
estamos nosotros en este mundo.
–¿Algo más?
–Sí. Que con todo esto acabare-
mos aprendiendo una cosa: se
puede disfrutar tanto de un simple
día en el zoo como de un mes en
La India.Nora, seis años
y en fallo renal,
sin hemodiálisis
Lleva tres años conectada a una máquina e
iba tres veces al mes a Madrid para tratarse
Nora, en su habitación de su casa familiar en Burgos, con todos los aparatos y medicinas que precisa para evitar el fallo renal. EL MUNDO
Además de la población de edad avanzada,
otros grupos de riesgo frente al coronavirus
son, a priori, las personas inmunodeprimidas.
Los expertos ven más vulnerables a pacientes
con enfermedades renales, hepáticas,
respiratorias y cardiovasculares crónicas. Lo
saben bien en la asociación Nupa, que atiende
a 410 familias con niños con fallo intestinal y
trasplante multivisceral. Sus pacientes han
aprovechado este aislamiento para explicar su
realidad a la sociedad y hacer un llamamiento
para permanecer en casa. «Las ONG lo vamos
a pasar muy mal», señala Alba Santos,
presidenta de la asociación. «Los eventos, los
mercadillos solidarios, los apoyos de las
marcas... Los recursos de las ONG se están
viniendo abajo».«LOS RECURSOS DE LAS ONG
SE ESTÁN VINIENDO ABAJO»
COVID-19 MEDIDAS URGENTES EN ESPAÑA