50 21 AUGUSTUS 2019 — WWW.KNACK.BEmensen zelfs de enige mogelijkheid om weer echt te stappen.’
‘Al vroeg in het revalidatieproces moet ik over het financiële
plaatje beginnen’, zegt Geers. ‘Het zou nogal wreed zijn om een
patiënt een voor hem onbetaalbare prothese te laten uitprobe-
ren.’
‘Een elektronische prothese kost al snel 60.000 tot 100.000
euro’, weet dokter Bart Demyttenaere, raadgever-expert bij de
Socialistische Mutualiteiten. Na 6 à 8 jaar moet ze bovendien
alweer vervangen worden. ‘Iedereen die er baat bij heeft, zou
er ook recht op moeten krijgen.’ Binnen de ziekteverzekering
bestaat daarover zelfs een consensus: elektronische prothesen
zouden moeten worden vergoed. Maar op dit moment ont-
breekt het budget.
Wat met peperdure medicijnen die ofwel niet worden
terugbetaald, ofwel alleen bij specifieke aandoeningen? Dat
laatste was het geval bij de tiener Elias, wiens ouders vier jaar
geleden aan de alarmbel trokken. Hoewel hij aan de levensbe-
dreigende nierziekte aHUS lijdt, kreeg hij het geneesmiddel
Soliris, dat 18.000euro per maand kost, niet terugbetaald. ‘De
Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) had uitge-
zocht voor welke groep van aHUS-patiënten het een maximaal
effect had’, zegt Bart Demyttenaere. ‘Op basis daarvan werden
terugbetalingscriteria vastgelegd, en daar beantwoordde Elias
niet aan. Leg dat maar eens uit aan de ouders van zo’n jongen
en aan het grote publiek.’
Het verhaal van Elias wekte zo veel verontwaardiging op
dat minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De
Block (Open VLD) actie ondernam: vandaag krijgen alle
aHUS-patiënten Soliris terugbetaald.
Demyttenaere: ‘Vroeger konden de meeste mensen zich zo
goed als alle geneesmiddelen veroorloven, nu loopt de prijs
soms tot honderdduizenden euro’s op.’ Gezondheidseconoom
Erik Schokkaert (KU Leuven) ziet een uitkomst in overleg met
de farmasector: ‘De overheid zou veel kunnen besparen door
realistischer prijsafspraken met die sector te maken, maar van-
zelfsprekend is dat niet. Het budget van de ziekteverzekering
nog meer optrekken: dat is de enige echte oplossing. De over-
heid zou nog een pak genereuzer mogen zijn. En zelfs dan zul-
len we nooit alle geneesmiddelen voor iedereen kunnen
terugbetalen.’
En dan zijn er de behandelingen en operaties. ‘Bij alle
ziekenfondsen samen lopen jaarlijks een duizendtal aanvragen
van patiënten binnen voor behandelingen en ingrepen die
alleen in het buitenland aangeboden worden. Als ze aan
strikte voorwaarden voldoen, kunnen ze worden terugbe-
taald. In veel gevallen worden ze geweigerd’, zegt Demyt-
tenaere.
Vaak gaat het om mensen die van hun arts te horen hebben
gekregen dat hij niets meer voor hen kan doen. De voorbije
jaren werd er bijvoorbeeld geregeld bericht over benefietacties
om kinderen met een hersenstamtumor in een Mexicaanse pri-
vékliniek te laten behandelen.‘Dat kost meer dan 150.000euro,
maar het kan je leven hoogstens met een paar maanden verlen-
gen. Wij hebben al drie aanvragen gekregen voor een terugbe-
taling. De betrokken kinderen zijn ondertussen allemaal
overleden.’
‘Mensen die uitbehandeld zijn, kunnen zich vaak niet bij
dat verdict neerleggen. Ze klampen zich vast aan een strohalm’,
zegt Schokkaert. ‘Daar heb ik begrip voor, zeker als het om een
kind gaat. Maar daarom moet de gemeenschap zulke behande-
lingen nog niet financieren.’De zieke ziekteverzekering
Worden sommige benefietacties opgezet om medicatie of
behandelingen te bekostigen die amper kans op slagen hebben,
dan leggen andere wel degelijk hiaten in het
officiële systeem bloot. ‘Soms is het schan-
dalig dat iemand een broodnodige therapie
uit eigen zak moet betalen’, zegt ervarings-
deskundige Yamina Krossa, die met Laat je
net-werken een handleiding voor crowdfun-
ding heeft geschreven (zie de getuigenis
hiernaast). ‘Maar dat mag geen reden zijn
om bij de pakken te blijven neerzitten.’
Dat acties enorme bedragen opbrengen,
komt om te beginnen omdat mensen precies
weten voor wie en waarvoor hun bijdrage
zal worden gebruikt. ‘Maar het is niet omdat
je wordt geraakt door het relaas van een
doodzieke alleenstaande moeder dat je toe-
vallig op Facebook ziet passeren dat je diep
in je buidel tast’, weet Krossa. ‘Dat doe je
veel sneller als je die vrouw of iemand uit haar omgeving kent.
Innercrowdfunding, waarbij geld wordt ingezameld binnen het
netwerk van de betrokkene, levert daarom de beste resultaten
op.’
‘Ik zal je een voorbeeld geven. Een paar jaar geleden wer-
den twee van mijn vriendinnen, die een koppel vormen, in
dezelfde periode zwaar ziek. We schreven hun familieleden,
vrienden en kennissen aan en stelden hun voor om een halfjaar
lang elke maand 30euro te storten. Sommigen deden dat, ande-
ren droegen meer of minder bij. We hebben 9000euro opge-
haald.’
Volgens Erik Schokkaert kan onze overheid daar nog iets
van leren. ‘Mensen hebben amper vertrouwen in de ziekte-
verzekering. Hoe werkt die precies? Wat krijgen ze terug voor
hun bijdragen? Dat weten ze meestal niet. Als de overheid dat
veel beter zou uitleggen, zou de burger ook binnen dat
abstracte systeem tot veel meer solidariteit bereid zijn.’
En wat als die grotere solidariteit uitblijft? ‘Dan zullen
steeds meer dure medicijnen of prothesen in de toekomst alleen
nog weggelegd zijn voor rijken of voor mensen die een groot
netwerk hebben waarbij ze geld kunnen ophalen.’ l‘Op deze manier zullen alleen nog
rijken en mensen met een groot
netwerk sommige prothesen en
behandelingen kunnen betalen.’
Gezondheidseconoom Erik Schokkaert© Thomas Nolf