Le Monde - 15.10.2019

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MARDI 15 OCTOBRE 2019 idées| 29

Pour un droit

à l’enfant imparfait

Elargissement du diagnostic prénatal, interruption

médicale de grossesse, PMA... Inquiet de certaines

dispositions contenues dans le projet de loi

bioéthique, un collectif alerte les députés

sur « l’amplification d’un eugénisme à l’œuvre »

B

ien que souvent résumée à l’exten­

sion de la PMA aux couples de fem­

mes et aux femmes seules, la loi

bioéthique, débattue à l’Assemblée

nationale, couvre de nombreux sujets.

Parmi eux, un certain nombre de disposi­

tions peuvent légitimement inquiéter

ceux qui se soucient de la place des per­

sonnes handicapées dans notre société.

Ainsi, l’article 19 du projet de loi prévoit

un élargissement du diagnostic prénatal :

« la femme enceinte est également informée

que certains examens de biologie médicale

à visée diagnostique mentionnés peuvent

révéler des caractéristiques génétiques

fœtales sans relation certaine avec l’indica­

tion initiale de l’examen et que, dans ce cas,

des investigations supplémentaires, notam­

ment des examens des caractéristiques gé­

nétiques de chaque parent, peuvent être

réalisées dans les conditions du dispositif

prévu ». Une forme de « traque » à la patho­

logie s’amplifie ainsi. Veut­on soigner

l’embryon ou l’éliminer? On suscite par là

une angoisse parentale forte, et une forte

pression sociale.

Concernant l’interruption médicale de

grossesse (IMG), le projet de loi supprime

l’obligation faite au médecin de proposer

un délai de réflexion aux parents qui ap­

prennent un diagnostic d’affection grave.

Comment ne pas y voir la banalisation d’un

acte qui n’a pourtant rien d’anodin? Le pro­

jet de loi exonère également les mineures

d’informer les parents d’une interruption

médicale de grossesse, s’alignant ainsi sur

le régime de l’IVG ; et la femme enceinte,

d’informer le père de cette intervention.

« Fabrication » et conformité

Enfin, la PMA, cette mesure­phare, inter­

roge. Si elle est présentée comme l’accès à

un droit supplémentaire pour les couples

de femmes et les femmes seules, en ré­

ponse à une souffrance, ce mode de pro­

création étendu induit une forme de « fa­

brication » de l’enfant, et un état d’esprit

où l’on attend une certaine conformité. Le

gouvernement s’est opposé en commis­

sion à l’élargissement du diagnostic

préimplantatoire (DPI) à la trisomie, mais

comment garantir que ce tri ne se fera pas

à l’avenir?

Ainsi, le vote de cette loi semble, comme

l’ont signalé plusieurs voix d’horizons di­

vers (le biologiste Jacques Testart, la philo­

sophe Sylviane Agacinski, José Bové, Blan­

che Streb), amplifier la recherche du bébé

sain à tout prix, voire l’érection d’un droit

à l’enfant sain, ce qui signifie concrète­

ment l’élimination croissante des em­

bryons et des fœtus présentant des ris­

ques d’affection grave.

Bien sûr, nul ne rêve d’avoir un enfant

porteur d’un handicap. Mais la banalisa­

tion de la suppression de ces enfants ne

peut qu’inquiéter, dans une société qui a

souvent du mal à tolérer la différence et la

fragilité. Ce que l’on peut légitimement

nommer « eugénisme » – même s’il n’est

pas d’Etat – aura, on peut en être sûr, des

conséquences sur le moyen et long terme

pour les personnes handicapées et leurs

familles : ne reprochera­t­on pas à ceux qui

n’ont pas effectué de tri, pas réalisé d’IMG,

pas effectué de tests, de porter l’entière res­

ponsabilité du handicap et, par là, de peser

sur la société?

« Quel monde voulons­nous pour de­

main? », interrogeait le Conseil consultatif

national d’éthique (CCNE) lors des Etats gé­

néraux de la bioéthique. Dans une émis­

sion de radio, en octobre, la secrétaire d’Etat

aux personnes handicapées, Sophie Cluzel,

posait la question : « Il faut que l’on s’inter­

roge sur ce que l’on veut pour la société de

demain. Est­ce une société uniforme et un

droit à l’enfant parfait? » Dans le rapport

d’information préalable à la loi bioéthique,

le député Jean­Louis Touraine assumait à

demi­mot une telle évolution, imputable

non à l’Etat mais reflet, selon lui, d’un défi­

cit de fraternité dans notre société... Autre­

ment dit : l’eugénisme est inévitable dans

une société handiphobe.

La connaissance personnelle du handi­

cap nous incite à faire un tout autre raison­

nement. Nous constatons que les person­

nes handicapées, dans les familles qui les

accueillent, dans les entreprises qui les in­

tègrent, dans les écoles qui favorisent leur

progression, apportent souvent un plus,

en matière de lien social, de créativité,

d’adaptation du groupe, et même parfois,

osons le dire, de joie. Nous ne croyons pas

qu’une société progressiste est une société

qui aura éliminé la différence, l’écart par

rapport à la norme, la fragilité. Au con­

traire : ce sera celle qui, tout en soignant

autant que possible, saura partir des ta­

lents de chaque personne pour qu’elle

donne le meilleur d’elle­même, et cher­

chera à s’enrichir de chacun.

L’imprévu fait partie de la vie – d’ailleurs,

le handicap intervient le plus souvent au

cours de la vie, et c’est à la solidarité de ga­

rantir à chacun les conditions d’une exis­

tence digne, par le développement des

soins, de l’instruction et des loisirs pour

tous, par le logement, la sécurité sociale...

Messieurs et mesdames les député(e)s,

nous comptons sur vous pour refuser

l’amplification d’un eugénisme déjà à

l’œuvre, et défendre les valeurs de frater­

nité et de respect de toute personne. Si­

non, la belle utopie de l’inclusion risque

bien de devenir une coquille vide, un mot

d’ordre vain.

Frédérique Bedos, fondatrice de l’ONG

Le Projet Imagine ; Pierre Deniziot,

conseiller régional d’Ile-de-France

(Les Républicains) ; Bernard Devert,

président d’Habitat et Humanisme ;

Jean-Baptiste Hibon, fondateur

du congrès Nouvelle Ere ; Philippe de

Lachapelle, directeur de la Fondation

Office chrétien des personnes

handicapées (OCH) ; Sophie Lutz,

philosophe ; Philippe Pozzo di Borgo,

inspirateur du film « Intouchables »

La lutte contre l’homophobie demande

une égalité des droits civils et familiaux

Des responsables associatifs considèrent que la création

d’un nouveau mode de filiation dans le cadre de la loi

de bioéthique prévoyant l’accès à la procréation

D médicalement assistée (PMA) reste insuffisante

éposé fin juillet à l’Assemblée natio­

nale, le projet de loi de bioéthique,

qui ouvre l’accès à la procréation

médicalement assistée (PMA) aux

couples lesbiens, prévoyait également de

créer un nouveau mode de filiation, ré­

servé aux couples de femmes : la déclara­

tion anticipée de volonté (DAV). Les criti­

ques n’ont pas manqué : dérogatoire au

droit commun et fondé sur l’orientation

sexuelle des parents, un tel système stig­

matiserait les enfants, les familles homo­

parentales et les personnes LGBT. Le 9 sep­

tembre, Nicole Belloubet a donc annoncé

des aménagements au projet, afin de

répondre, de manière symbolique, à un

« sentiment de discrimination » qui aurait

été ressenti par les personnes homo­

sexuelles. La DAV initialement prévue

devient une « reconnaissance prénatale

conjointe », intégrée au titre VII du Code

civil relatif à la filiation, juste après le droit

applicable aux couples hétérosexuels.

Ces évolutions, limitées, privent toujours

les couples lesbiens des règles dont bénéfi­

cient les couples hétérosexuels ayant

recours à un don de gamètes. La réticence

dont la ministre fait preuve démontre une

méconnaissance du système de filiation

actuel et surtout témoigne d’un refus de

rendre le droit commun applicable aux

personnes LGBT alors même que leurs

luttes ont contribué à des avancées signifi­

catives du droit.

Hiérarchie implicite

Dans les années 1960­1970, le « droit à la

différence » a été utilisé comme slogan

pour dénoncer les persécutions dont

étaient victimes les homosexuels, et pour

revendiquer leur droit à en être protégés :

par le droit pénal et par le droit anti­discri­

mination, exactement comme l’ont été

d’autres groupes minorisés.

Mais les insultes et les violences homo­

phobes sont loin d’être éradiquées et ne

font pas, dans les faits, l’objet de sanctions

systématiques. La lutte contre l’homopho­

bie ne peut en réalité être menée que si elle

s’accompagne d’une stricte égalité sur le

plan des droits civils et familiaux. Tant

qu’il existera des droits différents entre les

hétérosexuels et les homosexuels au motif

que leur « différence » justifie qu’on les

traite différemment, la protection pénale

et la lutte contre les discriminations sera

mise en échec.

Le « droit à la différence », mobilisé pour

protéger contre toute forme de discrimina­

tion et de violences dans l’espace public,

ne saurait être retourné contre les person­

nes LGBT pour leur refuser l’accès à une vé­

ritable égalité des droits et en droit.

La création d’un droit de la filiation

dérogatoire et spécifique pour les enfants

issus de PMA dans des couples lesbiens

est justifiée par le fait de ne pas « assimiler

totalement » les différents régimes de

filiation afin de ne « pas porter atteinte

aux couples hétérosexuels ». Mais l’égalité

n’a jamais retiré aucun droit à personne!

Quel est dès lors le rôle de cette distinc­

tion inscrite dans le droit si ce n’est de

rappeler qu’il existe une hiérarchie impli­

cite entre les couples hétérosexuels et les

couples lesbiens?

A l’inverse de ce discours qui met les

droits de chacun en concurrence, il est im­

portant de rappeler que, non seulement

l’égalité ne porte pas atteinte aux droits des

hétérosexuels, mais qu’en outre, les luttes

des personnes LGBT leur ont très large­

ment bénéficié. Les avancées juridiques

suivantes sont notamment le fruit des lut­

tes des homosexuels à la suite de l’épidé­

mie de VIH/sida : reconnaissance des

droits sociaux du concubin vis­à­vis de la

sécurité sociale et de droits au logement ;

création du PACS – aujourd’hui utilisé à

95 % par des couples hétérosexuels ; négo­

ciation de la Convention AREAS qui permet

d’assurer les emprunteurs à risque aggravé

de santé ; consécration des droits des pa­

tients et de leur expertise dans le fonction­

nement du système de santé... Autant de

droits qui ont été acquis de haute lutte par

les homosexuels et qui ont été profitables

aux hétérosexuels.

Même dispositif pour tous

De même, les lesbiennes – qui ont soutenu

ces combats – ont été très actives, dès les

années 1960­1970, parmi les mouvements

féministes de la deuxième vague. Elles ont

ainsi largement contribué à la légalisation

de la contraception et de l’interruption vo­

lontaire de grossesse, bien qu’elles n’aient

été que peu concernées par ces questions...

Ces combats n’ont pas été menés au nom

de l’assimilation mais bien de la protec­

tion : protéger son concubin, son parte­

naire, soi­même, ses intérêts patrimo­

niaux... Est­il illégitime de la part des cou­

ples de femmes de souhaiter, aujourd’hui,

protéger leurs enfants? De souhaiter que

leur filiation ne soit pas établie par des

règles dérogatoires qui porteraient la mar­

que de leur homosexualité?

Nous ne voulons pas de la DAV, ni d’une

« reconnaissance prénatale conjointe » qui,

même inscrite dans le titre VII, reste un

droit dérogatoire. Nous voulons le même

dispositif que celui dont bénéficient

aujourd’hui les couples hétérosexuels : ni

plus ni moins. Nous voulons que les fem­

mes lesbiennes aient accès au don de ga­

mètes et que ces actes soient remboursés ;

nous voulons que les femmes lesbiennes

qui portent leur enfant en soient les mères

à leur naissance, par simple mention de

leur accouchement ; nous voulons que

leurs épouses deviennent mères par pré­

somption de comaternité, et que les fem­

mes non mariées reconnaissent leur en­

fant né de PMA, exactement comme le font

les pères qui recourent à un don de sperme.

Une telle ouverture réaffirmerait, dans

notre droit, que les parents, tous les

parents, qui conçoivent grâce à un don

sont les seuls parents de leurs enfants, et

que l’on est aussi parent parce que l’on

s’engage, envers son conjoint dans le

mariage, envers ses enfants par la recon­

naissance. N’est­ce pas ici, de nouveau, une

avancée pour toutes les familles ?

Dominique Boren, coprésident

de l’Association des parents et futurs

parents gays et lesbiens (APGL) ; Lisa

Carayon, présidente de l’association

Groupe d’information et d’action sur

les questions procréatives et sexuelles

(GIAPS) ; Laurène Chesnel, déléguée

familles de l’Inter-LGBT ; Jérémy

Falédam, coprésident de SOS

homophobie ; Véronique Godet,

coprésidente de SOS homophobie ;

Marie Mesnil, vice-présidente du GIAPS ;

Marie-Claude Picardat, coprésidente

de l’APGL ; Véronique Séhier,

vice-présidente du Planning familial

NOUS VOULONS

LE MÊME DISPOSITIF

QUE CELUI DONT

BÉNÉFICIENT

AUJOURD’HUI

LES COUPLES

HÉTÉROSEXUELS

LES PERSONNES

HANDICAPÉES

APPORTENT

SOUVENT UN PLUS,

EN MATIÈRE

DE LIEN SOCIAL,

DE CRÉATIVITÉ,

D’ADAPTATION

DU GROUPE

ET MÊME DE JOIE